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| 「罕見疾病醫療補助辦法」修法通過 強化罕病醫療輔具保障 |
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罕病法自2000年實施至今已有10年，期間雖曾修法，但有關罕病病友保障仍有略顯不足之處。為了替病友爭取更多的福利保障，本會於去年開始積極展開罕病法修法倡議工作，後續也獲得諸多立委支持，最終得以順利修正通過（此部分請詳見本會官網）。
去年修正的罕病法第33條，主要是強化病友醫療、特殊營養食品及居家醫療照護輔具等相關保障；為了因應此次修法，衛生署也連動修正「罕見疾病醫療補助辦法」。
新修訂的「罕見疾病醫療補助辦法」，著重在加強保障病友診斷、醫療方面的補助，如提高原有診斷、治療之補助額度，增加居家醫療照護器材、代謝性罕病病友營養諮詢費及國內確診檢驗費之補助等。但為了避免不必要的資源浪費，原本免費之特殊營養品則酌收部份負擔（有關「罕見疾病醫療補助辦法」詳細修正條文，請參考行政院公報）。
此醫療補助辦法之修訂，對於罕病患者之影響甚鉅，但由於相關施行規定尚未公佈，本會將持續積極追蹤，並盡快將最新訊息公告周知。如有任何疑問請洽本會研究企劃組，分機121-124。 |
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