【財團法人罕見疾病基金會】角落欣世界～罕見小孩

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於2011-06-15 09:04:59發表 (閱讀次數：1413)

角落欣世界～罕見小孩

     「我的家庭真可愛，整潔美滿又安康….｣，每個人都期待自己生長在一個甜蜜的家庭，但現實與理想往往有差距，當我們所處的成長環境不如預期時，我們該用怎樣的態度去面對，生命又給了我們怎樣的課題呢？今天我們邀請到三位在逆境中長大的年輕女孩，分別是知名藝人許瑋甯、粒線體異常病友家屬宜庭及亨丁頓舞蹈症病友家屬彭嘉慧，一起談談在他們年輕的生命歷程當中，遇到了哪些罕見的人生課題，而他們又是怎樣在逆境中，力爭上游，為家庭付出。

      長相甜美、有著人人稱羨的混血兒外表的瑋甯，其實從小因為自己長得和其他同學不一樣，所以很難在團體中獲得認同感。且自己在兩歲後便沒有見過父親，以及媽媽長期在大陸工作的關係，因此從小是由外公外婆帶大，瑋甯小時候其實常常會因為太久沒見到媽媽，會擔心媽媽認不得自己。在與媽媽互動的過程中，覺得媽媽很依賴自己，反而自己的角色比較像媽媽，談到當自己壓力大時，便會透過睡覺或寫日記抒壓，藉由寫日記也整理自己的情緒。瑋甯認為自己對家人最大的付出就是不吝於給家人愛，只要一有感覺，便隨時會給外公外婆擁抱或是親吻，讓她們感受到自己的愛與關心。

      宜庭有個患有粒線體異常的弟弟，因此從小就相當懂事，在父親離家後，陪伴媽媽一起面對家中的大小事物，宜庭表示因為媽媽認真做事的特質，深深影響了自己，雖然面對家中經濟及弟弟生病的壓力，但媽媽也從來不會抱怨。宜庭相信生命的考驗來自面對的態度，而非問題的本身。弟弟重病後，有天凌晨突然說很想出去走走，媽媽便立刻開車載著姐弟兩人出去兜風，這樣簡單的幸福，一直留存在宜庭心中，時時拿出來回味。因為宜庭相信難過終會過去，所以要享受過程、體驗當下，讓這樣美好的幸福永遠留下來。宜庭認為真正的堅強是在逆境中，仍會送給自己一個微笑，因此雖然在感性上會捨不得弟弟因為疾病所需承受的苦痛，但理性上，也能坦然的弟弟討論死亡的話題。從去年母親節開始，宜庭的弟弟就開始住院，到目前已經在醫院住了一年多，宜庭每天都到醫院陪弟弟，沒有一天缺席，一家三口窩在病房裡共眠，因為宜庭知道，如果這是她能陪弟弟走的最後一段路，那麼每一秒鐘她都不想錯過。

      嘉慧的媽媽患有亨丁頓舞蹈症，嘉慧國中時，除了面對罕病的母親，同時也須照顧已瀕臨口腔癌末期的父親，在同時面對學業壓力、母親照顧壓力、以及父親重病過世的壓力下，還要想辦法賺取自己和妹妹的房租費、生活費及母親的安養費用，一肩扛起家庭重任。一個十五歲的孩子需要多大的勇氣，在父親手術前，獨自面對簽署放棄急救的抉擇及父親的術後照顧等種種艱難，但嘉慧都一一走過了～在這樣的環境下，嘉慧不僅沒有荒廢學業，反而認真讀書考上長庚護理系，希望可以運用自己的專長就近照顧家人。其實因為媽媽疾病的關係，嘉慧從小就很少與媽媽互動，因此小時候心理難免會對媽媽有所埋怨，但在國中時媽媽確診是亨丁頓舞蹈症後，才恍然大悟原來媽媽是因為疾病關係才無法對自己表達關心，因此心裡其實有個遺憾，如果可以重來，她希望自己可以多留時間陪伴父母。

      你想知道在宜庭陪伴弟弟的過程中，是用什麼樣的智慧去面對一切嗎？而嘉慧是運用本身怎樣的內在動力，在逆境中，依然選擇迎接所有的困境並一一克服呢？人生中難免有困境，但當苦難如同波浪般一波一波的來襲，你會選擇逃離或迎向挑戰？不論是在單親家庭中長大的瑋甯、家中有重病弟弟的宜庭，或是從小身兼父母職的嘉慧，在處於生命逆境的當下，她們都選擇勇敢面對、堅強克服，選擇保留生命中的光源，來成為自己成長的養分。就像宜庭在節目中所分享的，雖然人生中有挫折，但要接受並細數幸福，因為快樂與痛苦是一體兩面。這樣罕見的困境，發生在她們的身上，她們選擇用自己的努力及智慧面對困難，想知道這幾位年輕女孩在她們的生命中面臨哪些考驗?而在這些罕見的生命歷練中，她們又自己體悟到怎樣寶貴的的生命智慧呢?千萬不要錯過這集撼動人心又賺人熱淚的「罕見小孩」哦！

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◎時間：6／19（日）下午16：00～17：00
◎製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會
◎主持人：楊玉欣小姐
◎節目網址：www.todp.org.tw
◎頻道：
中廣流行網（全省聯播網）
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎，並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}

來賓與主持人合照