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於2011-06-15 09:04:59發表 (閱讀次數:1413)
角落欣世界~罕見小孩
「我的家庭真可愛,整潔美滿又安康….」,每個人都期待自己生長在一個甜蜜的家庭,但現實與理想往往有差距,當我們所處的成長環境不如預期時,我們該用怎樣的態度去面對,生命又給了我們怎樣的課題呢?今天我們邀請到三位在逆境中長大的年輕女孩,分別是知名藝人許瑋甯、粒線體異常病友家屬宜庭及亨丁頓舞蹈症病友家屬彭嘉慧,一起談談在他們年輕的生命歷程當中,遇到了哪些罕見的人生課題,而他們又是怎樣在逆境中,力爭上游,為家庭付出。
長相甜美、有著人人稱羨的混血兒外表的瑋甯,其實從小因為自己長得和其他同學不一樣,所以很難在團體中獲得認同感。且自己在兩歲後便沒有見過父親,以及媽媽長期在大陸工作的關係,因此從小是由外公外婆帶大,瑋甯小時候其實常常會因為太久沒見到媽媽,會擔心媽媽認不得自己。在與媽媽互動的過程中,覺得媽媽很依賴自己,反而自己的角色比較像媽媽,談到當自己壓力大時,便會透過睡覺或寫日記抒壓,藉由寫日記也整理自己的情緒。瑋甯認為自己對家人最大的付出就是不吝於給家人愛,只要一有感覺,便隨時會給外公外婆擁抱或是親吻,讓她們感受到自己的愛與關心。
宜庭有個患有粒線體異常的弟弟,因此從小就相當懂事,在父親離家後,陪伴媽媽一起面對家中的大小事物,宜庭表示因為媽媽認真做事的特質,深深影響了自己,雖然面對家中經濟及弟弟生病的壓力,但媽媽也從來不會抱怨。宜庭相信生命的考驗來自面對的態度,而非問題的本身。弟弟重病後,有天凌晨突然說很想出去走走,媽媽便立刻開車載著姐弟兩人出去兜風,這樣簡單的幸福,一直留存在宜庭心中,時時拿出來回味。因為宜庭相信難過終會過去,所以要享受過程、體驗當下,讓這樣美好的幸福永遠留下來。宜庭認為真正的堅強是在逆境中,仍會送給自己一個微笑,因此雖然在感性上會捨不得弟弟因為疾病所需承受的苦痛,但理性上,也能坦然的弟弟討論死亡的話題。從去年母親節開始,宜庭的弟弟就開始住院,到目前已經在醫院住了一年多,宜庭每天都到醫院陪弟弟,沒有一天缺席,一家三口窩在病房裡共眠,因為宜庭知道,如果這是她能陪弟弟走的最後一段路,那麼每一秒鐘她都不想錯過。
嘉慧的媽媽患有亨丁頓舞蹈症,嘉慧國中時,除了面對罕病的母親,同時也須照顧已瀕臨口腔癌末期的父親,在同時面對學業壓力、母親照顧壓力、以及父親重病過世的壓力下,還要想辦法賺取自己和妹妹的房租費、生活費及母親的安養費用,一肩扛起家庭重任。一個十五歲的孩子需要多大的勇氣,在父親手術前,獨自面對簽署放棄急救的抉擇及父親的術後照顧等種種艱難,但嘉慧都一一走過了~在這樣的環境下,嘉慧不僅沒有荒廢學業,反而認真讀書考上長庚護理系,希望可以運用自己的專長就近照顧家人。其實因為媽媽疾病的關係,嘉慧從小就很少與媽媽互動,因此小時候心理難免會對媽媽有所埋怨,但在國中時媽媽確診是亨丁頓舞蹈症後,才恍然大悟原來媽媽是因為疾病關係才無法對自己表達關心,因此心裡其實有個遺憾,如果可以重來,她希望自己可以多留時間陪伴父母。
你想知道在宜庭陪伴弟弟的過程中,是用什麼樣的智慧去面對一切嗎?而嘉慧是運用本身怎樣的內在動力,在逆境中,依然選擇迎接所有的困境並一一克服呢?人生中難免有困境,但當苦難如同波浪般一波一波的來襲,你會選擇逃離或迎向挑戰?不論是在單親家庭中長大的瑋甯、家中有重病弟弟的宜庭,或是從小身兼父母職的嘉慧,在處於生命逆境的當下,她們都選擇勇敢面對、堅強克服,選擇保留生命中的光源,來成為自己成長的養分。就像宜庭在節目中所分享的,雖然人生中有挫折,但要接受並細數幸福,因為快樂與痛苦是一體兩面。這樣罕見的困境,發生在她們的身上,她們選擇用自己的努力及智慧面對困難,想知道這幾位年輕女孩在她們的生命中面臨哪些考驗?而在這些罕見的生命歷練中,她們又自己體悟到怎樣寶貴的的生命智慧呢?千萬不要錯過這集撼動人心又賺人熱淚的「罕見小孩」哦!
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◎時間:6/19(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3 台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖
FM 96.3 金門
FM103.1 嘉義
FM102.9 新竹 苗栗
FM107.3 埔里
FM102.1 台中 台東 花蓮 宜蘭 南投
{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}
來賓與主持人合照
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