近年來，政府不遺餘力推動罕見疾病之病患照護及宣導工作。自2000年起，行政院衛生署國民健康局為推動罕見疾病宣導工作，持續編印相關教材，並廣發至各地醫療院所及各縣市衛生單位，期使罕見疾病照護工作灌注更多能量。

　　國健局於2007年共印製6種「關懷罕見遺傳疾病系列」宣傳單張及2種「家長照護手冊」。宣導單張之病類為－「中鏈脂肪酸去氫酵素缺乏症」、「瓜胺酸血症」、「Cornelia de Lange症候群」、「Beckwith Wiedemann症候群」、「持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症」、「脂肪酸氧化作用缺陷症」；家長照護手冊則是「亨丁頓舞蹈症」、「成骨不全」，其內容包括：專家建議、診斷治療、照護原則、遺傳諮詢、各項醫療資訊及相關社會福利資源及法規等，並規劃就診紀錄、照護紀錄等單元，方便家屬為病友的病情作長期追蹤紀錄，內容豐富又實用。

歡迎相關專業人員至本會網站線上收看關懷罕見遺傳疾病單張，至「國健局健康九九衛生教育網」線上查閱、索取相關衛教刊物或到全省展售處購買。


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