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最新消息
於2008-01-21 09:04:40發表 (閱讀次數:1150)
罕病病友WAS阿傑小弟弟之最新近況及本會相關協助說明

  於去年底經由蘋果日報披露之「罕病嬰阿傑 猛吐血塊」個案,為一罹患罕見先天性免疫功能缺乏疾病「Wiskott-Aldrich氏症候群」之病友。阿傑從3個月起即因鼻血流不止、血便、吐奶有血塊及肺炎感染等,不斷進出加護病房。經新聞披露後,各方愛心湧入,醫院已開始進行臍帶血配對中,就等待配對到合適的臍帶血可以進行移植。但在上周五(1月18日)晚上,阿傑突然大量內出血,醫師急救後仍挽不回他幼小的生命。

  事實上,本會去年即已得知此個案之訊息,便立即透過蘋果基金會的協助,至醫院進行關懷訪視,以瞭解阿傑及其父母之實際需求,且由於報載之「臍帶血移植」一事,需要醫師的專業評估及配對等繁瑣作業。因此本會亦同時協助他們與醫院專業人員進行評估及意見交換;並著手準備評估後之最適醫療方式所需費用之資源整合工作。這段期間,本會接到來自社會各界的詢問電話,除了希望捐款幫助他們之外,更有民眾及企業主動希望提供臍帶血。這些善舉我們也一一向他的爸媽回報,他們也希望我們代為轉達感謝之意。

  在獲知阿傑過世的不幸消息後,本會亦深感惋惜。除了趕緊協助阿傑生前住院期間所需之醫療及生活補助費用外,關於阿傑之相關喪葬處理事宜本會亦將從旁協助。而在上一次院訪過程中,本會亦得知阿傑媽媽已經懷有身孕,我們將於媽媽懷孕期間提供遺傳諮詢及生育補助等關懷服務,並衷心期待健康新生命的到來。

  由於目前阿傑已過世,現今各界主動協助的相關費用已足以幫助他們住院期間所需之醫療及生活支出,本會後續將持續秉持服務病患的精神,來協助未來罕病病友需要進行臍帶血移植手術時之相關評估,並再次感謝社會大眾對阿傑的關心與協助。