為推動罕見疾病之宣導工作,本會自2000年起在政府補助下持續製作「認識罕見遺傳疾病」系列單張,並廣發至罕病病友、全國各地醫院及縣市相關衛生單位,更善用各種活動機會進行宣導,以使社會大眾更能瞭解各種罕見疾病知識。累計至2007年新印製之8種罕病單張為止,共計已完成59種罕見遺傳疾病單張。
本次新製作的疾病單張包括「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」、「鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症」、「Angelman氏症候群」、「面肩胛肱肌失養症」、「Charcot-Marie-Tooth 氏症」、「多發性翼狀膜症候群」、「重型海洋性貧血」、「三好氏遠端肌肉病變」等8項。歡迎相關從業專業人員來電洽詢索取,或至本會網站線上收看。
◎洽詢電話:(02)2521-0717轉121~124研究企劃組。
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