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於2011-08-13 08:04:09發表 (閱讀次數:1636)
角落欣世界~柔情鐵漢
       為了迎接八月最重要節日-父親節,「角落欣世界」在本月陸續邀請到好幾位地球上最厲害的老爸上節目,本週我們邀請到的是血小板無力症病友歐陽岑亮的爸爸歐陽東麟、與Miller Dieker症候群病友潘映竹爸爸潘于岡,雖然上帝已經把這兩位老爸的人生劇本寫好,但他們卻重新定義生命的可能,因為深刻了解困難所給予的意義與價值,他們不只是最堅強的鐵漢,也是最溫柔的老爸。
 
        血小板無力症病友歐陽岑亮的爸爸-歐陽東麟,歐陽家中有三個小孩,但都身體狀況不佳需要長期的照顧,大女兒有嚴重的氣喘,二兒子患有腦性麻痺,最小的女兒岑亮與太太則是罹患血小板無力症,在岑亮四歲時有天刷牙突然滿口是血,情形嚴重整個胸口、身體、地板全都是血,嚇壞了爸媽,原來疾病讓岑亮的身體一有傷口就會不停流血,完全不能受到任何碰撞,歐陽爸說他們家進出醫院像進出廚房,在面對家中一連串疾病的壓力,也曾自暴自棄,但最後在逃避和面對的抉擇中,他選擇一路陪伴家人走過疾病的陰影。雖然很愛孩子但他嚴格要求孩子要學會自理,因為爸媽不可能陪伴孩子一輩子,孩子不能什麼事情都讓別人來做。歐陽爸為了撐起這個家可是什麼都願意,曾經放棄從事軍職被安排至美國接受首位專業的士官長訓練的夢想,也曾為了家人放下尊嚴請求別人幫忙,在歐陽爸身上我們看到屬於父親無條件的的犧牲與奉獻,對歐陽爸來說這幾個孩子是他們家的菩薩也是天使,現在他們一家人凝聚一心共同追求更好的生活。
 
        Miller Dieker症候群病友潘映竹的爸爸-潘于岡,雖然映竹不能有任何肢體動作、開口說話,也無法自行坐立,所有的表達能力僅剩眼神傳達與些微的臉部表情,甚至吞嚥也有困難,有時需依靠抽痰機,但潘爸從不把女兒當作病人,因為想讓映竹享受一般孩子該有的幸福,他時常帶著映竹四處去玩。之前感染流感病毒時,映竹一度進入加護病房,擺盪在生死之間,經歷插管、洗腎、強心針等過程,當時台大醫院咳嗽機數量不足,潘爸只好趕緊向罕病基金會求助,短短兩三個鐘頭咳嗽機已送達病房,最後映竹終於從鬼門關被救回來,雖然自己的孩子受到了幫助,但潘爸想到的卻是那別人家的孩子怎麼辦?於是他向醫管會反應咳嗽機不足的問題,台大醫院因此增加兩台咳嗽機,潘爸說也許幫助更多人就是映竹存在意義吧!潘爸把小愛化作大愛,我們看到的是無比珍貴的同理心。在潘爸帶著映竹出門遊山玩水的過程,時常會遇到好奇的孩子圍觀,他用開放的心教導小朋友接納並尊重和自己不同的人,因為生病的人需要大家的支持與關懷,潘爸認為與其被動等待社會觀念的改變,倒不如自己先動起來!
 
        你是否看過石縫中綻放的小花,石塊是最堅硬的,你能想像這棵小小的植物每一分的掙扎,每一寸向陽光的挪近,是如何用全身的酸楚來換得!在那麼艱難的環境裡,卻依然竭力替自己爭取生存空間,需要的又是一種怎樣的堅忍?最後卻綻放了美麗來讚美世界!本週我們邀請到兩位對孩子擁有無盡的愛的老爸-歐陽爸與潘爸,正擁有如此精神,他們正視艱難並衝破險阻,就只為了讓自己的孩子與家人過的更好,因為自身深切的痛讓他們擁有可愛的雞婆精神,願意去幫助更多需要幫助的人,尤其讓我們對這兩位老爸深感敬意,您可千萬不能錯過這集感人肺腑、精采萬分的角落欣世界~柔情鐵漢喔!
 
時間:8/14(日)下午16:00~17:00
製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
主持人:楊玉欣小姐
節目網址:www.todp.org.tw
頻道:
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}
來賓與主持人合照
血小板無力症病友家長歐陽東麟
Miller Dieker症候群病友家長潘于岡