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於2011-08-19 07:04:41發表 (閱讀次數:1407)
角落欣世界~爸爸愛的故事
      不管孩子遭逢如何大的艱難困境,父母總是孩子最堅強有力的後盾,也是溫暖的避風港。在罕病家庭中的一些父親更是了不起,常常在一天辛苦的工作後,回到家仍不鬆懈地關心照顧生病的兒女。本週我們邀請到的是多發性硬化症病友賴志銘與成骨不全症病友小程的父親爐爸爸一同來對談,志銘要跟我們分享他偉大的父親如何照顧他;而像金頂電池廣告中不停打鼓的兔子的爐爸爸則要分享他如何可以24小時活力不停,細心照顧成骨不全症的兒子小程。

  罹患有多發性硬化症的病友賴志銘,2008年的母親節後的第二天,當志銘起床準備上班時卻發現雙腳發麻,無法站立與行走,甚至排泄功能受到影響無法大小便,最後診斷確定罹患了多發性硬化症。當時的他正值事業的頂峰,在竹科擔任研發相關工作的工程師,發病後父母趕緊北上,當爸媽第一眼看見坐著輪椅的志銘,心頭一酸,眼淚潸潸流下。但父母親終究是父母,不管孩子長到幾歲、是否已成家立業、結婚生子,在父母眼中孩子始終是需要照顧的小孩。爸爸勇敢與志銘一同面對人生突然來的無常,對志銘不眠不休地盡心照料。有次半夜醒來,發現爸爸正在替他更換尿液卻不慎跌倒,口中發出喃喃的自責聲,認為自己沒有做好照護的工作。看到父親如此自我要求,志銘盡是不捨與不願意,但卻無能為力。對於父親不求回報的照顧與愛,志銘有滿滿的感謝,他訴說自己對爸爸的愛,來生一定還要再做父子。志銘認為發病是上天給他的提醒,要他別忽略父母的愛,而疾病將他帶回父母身邊,他現在更珍惜與家中每一個成員的相處時光,因為整個家族就是一個生命共同體。

  成骨不全症病友小程的父親爐爸爸,在他言談之中全是樂觀與感謝。小程在孩童學步時期時常骨折,左右腳前後開刀高達20多次,爐爸爸總是堅持陪同小程進手術房,在這痛苦的過程中卻不曾看過小程掉淚,小程之所以這樣堅強,因為他有一個不向命運低頭的樂觀老爸。爐爸爸認為若因小程罹患成骨不全症而減少活動的機率,肌肉恐怕會越縮越小,所以他時常陪伴小程散步、慢跑,甚至打籃球,要讓小程的成長過程盡量與一般孩子無異,也能快樂地學習。爐爸爸總是全程陪伴小程進行每次的復健,為了克服小程弱視的問題,還向罕病基金會申請擴視機的部分補助,在父母悉心的照顧下,小程成績名列前茅,表現的比一般孩子還優秀。最令人佩服的是,爐爸爸工作忙碌卻24小時待命照顧兒子,長期睡眠時間短少,甚至曾因照顧過累而發生工作意外左手嚴重受傷,雖然照顧兒子很辛苦,但他卻覺得可以有這麼多時間陪伴孩子是一種幸福。爐爸爸說社會給他們一家人的資源與關心實在太多,所以他認為自己擁有社會責任要幫助更多人,雖然小程承受了疾病的苦難,但卻讓許多人反向思考自己生命的意義,他勉勵其各位罕病父母,要記得孩子永遠有無限的可能,凡事換個角度想,就能跳脫困境,當你體會的更深時,就能做的更好。現在他們一家人不只是生命共同體,更是生命發光體,要把源源不絕的愛分享出去。

  即使遭遇人生突如其來的疾病困境,不管是志銘還是小程仍懷抱希望,對於未來他們有很多的夢想,這都是因為他們有一個既堅強又慈祥的老爸,在成長的路上牽引著他們前進的步伐。本週我們邀請的志銘與爐爸爸,向我們分享爸爸不平凡的精神,在人生路上因為有愛有陪伴,平凡的生命卻因此有了厚度,淬鍊出強大的信念。您千萬不可錯過這集既感動又勵志的角落欣世界 ──爸爸愛的故事!

◎時間:8/21(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}
多發性硬化症病友志銘與楊玉欣主持人