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| 咏讚建國百年 見證愛的奇蹟～罕病天籟合唱團公演記者會新聞通知 |
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●活動名稱：2011「百年罕見 罕見百年」罕病天籟合唱團巡迴公演記者會
●活動時間：100年8月26日（五）上午11：00 - 12：00
●活動地址：雙連教會（台北市中山北路111號9樓）
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
●新聞聯絡人：罕見疾病基金會副執行長 楊永祥
（TEL：2521-0717轉103；CELL：0988-836-496）
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罕見疾病基金會自民國88年成立至今，已歷12年，值此建國百年，罕病天籟合唱團特舉辦民國100年「百年罕見 罕見百年」巡迴公演，對社會各界多年來不斷關心、支持與鼓勵罕見疾病病友，表達最誠摯的感恩。
本會首次大規模的於北中南三區分別舉辦感恩音樂會，三區共計有86名病友與66名家屬合計152名成員參與演出，將於9月2日、9月10日及11月19 日晚上七點，分別於台北懷恩堂、高雄市立音樂館及台中向上國中舉辦，呈現病友們這些日子以來辛勤練唱成果，以感謝企業、民間團體及社會大眾長期以來對罕見疾病病友的關懷與支持，也對建國百年唱出我們衷心地咏讚，共同來見證這愛的奇蹟。
在記者會上，除了邀請北中南三區共六位病友現身說法，和大家分享他們的生命故事，以及加入天籟合唱團後對他們造成的改變外，還有罕見疾病北區天籟合唱團現場獻唱。邀請您一同來見證他們的生命蛻變…..
「纖維性骨失養症的益群，失去雙腿，卻讓他找到生命存在的意義…」
「克魯松氏症的小芬，曾經遭受同儕的排擠，卻在歌聲中找到自信…」
「亨丁頓舞蹈症的良哥，經歷了自我否定階段，看見永恆的愛…」
「愛伯特氏症的小瑩，在自我封閉下，如何發現勇氣學習獨立…」
「粒線體代謝異常的蕎蕎，如何在與疾病共存中發掘快樂… 」
「馬凡氏症併發自閉症的阿峰，如何開啟心扉走入人群…」
或許沒有完美的音色或高超的技巧，但是我們用最認真的態度、最純真的歌聲，期待您用心一齊來聆聽這群用生命在唱歌的罕見天籟合唱團，如何唱出生命的感動與價值，一同用愛來撼動你我的心。
 更多內容，請參考記者會採訪通知。
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