罕病天籟合唱團邀請您見證愛的奇蹟
民國100年「百年罕見 罕見百年」
罕見疾病北區天籟合唱團音樂會
罕見疾病基金會自民國88年成立至今，已歷12年，值此建國百年，罕病天籟合唱團特舉辦民國100年「百年罕見 罕見百年」巡迴公演，對社會各界多年來不斷關心、支持與鼓勵罕見疾病病友，表達最誠摯的感恩。
罕見疾病基金會將於本週五9月2日晚上七點，在台北懷恩堂舉辦北區天籟合唱團感恩音樂會，北區合唱班今年正式邁入第八個年頭，共計有38 名病友，24種病類，28位家屬，總計共66名成員參與其中，且陸續發展出兒童班、成人班、星光班、罕見靚媽合唱團與罕爸合唱團等多種組合，我們將呈現病友們這些日子以來辛勤練唱成果，以感謝企業、民間團體及社會大眾長期以來對罕見疾病病友的關懷與支持，也對建國百年唱出我們衷心地咏讚，共同來見證這愛的奇蹟。
在音樂會上，除了邀請您聆聽北區病友們悠揚的歌聲，更要和大家分享五段不同罕病家庭的動人生命故事，邀請您一同來見證他們的生命蛻變…..
而其中線狀體肌肉病變病友坪坪，與血小板無力症病友岑亮，這兩位因病相遇相惜的好朋友，將在本次音樂會合力表演四手連彈鋼琴伴奏，疾病讓岑亮完全不能受到碰撞，一有傷口就會流血不止；疾病使得坪坪呼吸困難，兩歲多就開始了氣切的人生，長長的白色管子從此和她形影不離，還造成她肌肉張力不足，身體幾乎沒有力氣的情況，光是要把手舉起來對坪坪而言就非常吃力，彈鋼琴看起來似乎更是不可能的任務，但坪坪仍奮力不懈地和岑亮不斷練習這曲四手連彈伴奏，疾病並未將他們打倒，軀體雖然受限，但生命仍有無限可能，本次音樂會將展現他們不可思議的生命力，各位千萬不要錯過這段感動花絮。
「罕見疾病北區天籟合唱團」於2004 年成立，由各種不同病類的罕病病友及家屬組成，在本會創辦人陳莉茵女士的極力促成及黃海南老師、傅上珍老師的接連帶領下，團員每週六下午都在歡樂的氣氛下練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘潛能、建立自信心與成就感，大家也在參與練唱過程中，彼此交流、分享寶貴的經驗，形成相互支持與鼓勵的溫暖大家庭。雖然每位團員因疾病所造成的影響各自不同，但都很努力突破生理的限制，經過長時間的練習，逐漸養成厚實的歌唱基礎，唱出來自心靈深處的聲音。
音樂是生命的讚詠，是心情的抒發，是靈魂的茁壯，在音樂裡，我們可以哀傷、失落，也可以欣喜、歡愉。音樂洗去我們沉重的靈魂之傷，再次賦予我們全新的生命與力量。聽罕病的朋友唱歌，聽真摯的天籟美聲，愛的交響曲在你我耳邊迴盪。
100年北區天籟音樂會預告影片
【歡迎蒞臨】
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◎捷運：搭乘捷運新店線至公館站3號出口，往新生南路方向步行約5分鐘。
◎公車：台大站（可至懷恩堂門口）
0南、0南(區間車)、109、280、280(直達車) 、284、284(直行)、290、311(永福)、
505、 52、530、642、642(綠)、668、671、675、 907、松江幹線、綠11。 | 
