罕見疾病目前大多都無法治癒，所以陪伴這課題對於罕病病友與家屬而言更是格外地重要，本集我們特別邀請到擔任助理主持人的脊髓性肌肉萎縮症病友陳玟聿的媽媽周淑菁，與裘馨氏肌肉萎縮症病友詹宗翰的媽媽邱萍如，及罕病基金會病患服務組洪郁翎組長來分享他們陪伴孩子與病友所遇到最深刻感動的經驗，讓我們了解擔任陪伴者所需具備的重要信念與態度。其實每個人的生命中都有「陪伴者」這個的角色與課題，不論是陪伴你的家人、孩子還是朋友，在這兩位媽媽陪伴子女的過程中，我們發現他們並不孤單，因為罕見疾病基金會一直不缺席默默與這群病友與家屬並肩同行。

 

        脊髓性肌肉萎縮症病友陳玟聿的媽媽－周淑菁本集擔任助理主持人，淑菁姐訴說在網路認識萍如姐的經過，同是病友家屬的他們相知相惜相互扶持，萍如姐更常以過來人的經驗分享許多孩子在求學階段面對的困難與問題，可見病友家屬間的分享與支持同樣很重要，淑菁姐認為在走出軟弱無助後，他還要再幫助更多的病友與家屬，因為罕病家庭常因不被了解而自我封閉，但在看到萍如姐的孩子能大學畢業獨立生活，更讓淑菁姐期待自己的孩子有天也能如此獨立去唸書。在面對各種社會上結構性的問題，例如對於社會對病友的眼光與價值觀、無障礙環境空間嚴重不足、以及少數罕病病友相關議題容易被大眾所忽略等，淑菁姐希望罕病病友可以多多走出來，讓社會看到病友的需求，也呼籲大眾別因為對疾病的不了解就輕易的「說不」，其實無障礙環境對正常人眼中或許微不足道，但對病友而言卻是基本的生存需要，若是我們能把每位身障朋友想成自己的孩子，那麼我們絕不會犧牲他們的權益。

 

        裘馨氏肌肉萎縮症病友詹宗翰的媽媽－邱萍如，曾經躲在角落看著孩子獨自上學的背影，步履蹣跚地一手拿書包，一手壓著膝蓋才有力量把腳往上抬，最後演變成坐著輪椅行動，在面對孩子的成長階段，做母親的永遠不放心，身為罕媽的萍如姐更是如此，也曾痛苦到想帶著全家人一起逃離這個世界，但後來想想與其躲在家裡哭泣消極面對，倒不如勇敢的站出來，曾經學校沒有任何一個班級願意收留坐輪椅的宗翰，最後在罕病基金會的介入與幫助，萍如姐學習研讀特教法，讓學校知道已違反特教法，生病的孩子也有上學的權利，最後校方才願意妥協讓孩子就讀設立於一樓教室的班級，學校甚至最後在樓梯安裝了爬梯機，某天因車禍意外而短期需要無障礙的同學因此在他們班上展開寄讀生活，成就一樁美事。其實每個人都可能遇到無常，並不是只有病友才會需要這樣的援助，在萍如姐溫柔的外表我們更看到他一顆堅強的慈母心，曾看到家裡附近人行道的障礙，他便拍照寫信寄給報社，直到障礙拆除為止，看起來這些好像都是政府該做的事，但其實由全民一起來監督才會產生更強大的力量，有一天你我老了，也都會需要無障礙的空間，讓我們一起將心比心守護這些弱勢者的權利，替自己也替他們把關。

 

       罕見疾病基金會病患服務組組長－洪郁翎，在職生涯中服務過無數罕病病友，其實每個病友都有自己的故事，而要體會病友的心情與需求就必須用同理心替他們著想，因為在他們人生不同的階段，病友與家屬就可能有不同的需求，基金會透過專業的社工來連結資源給予病友幫助，比方說在學病友若是發生在校園被排斥的問題，基金會則透過校園宣導方式來讓其他學童與老師了解罕病，除此更有心理諮商服務，主動電訪了解病友與家屬的心情以便紓解其壓力，看到許多家長同時面對照護辛苦與經濟困難，基金會除了給予補助更舉辦家長成長課程與喘息服務等活動，其實給人力量的人很重要，基金會透過各種專業幫助病友外，還定期舉辦暑期旅遊、合唱班、繪畫班、一日遊等各種活動，除了要讓病友不要專注於疾病的苦，也要讓他們了解自己並非唯一遭逢困頓的人，這個空間平台讓病友們彼此互相扶持，在無需言語的心靈交流下，他們成為互相陪伴的好朋友，罕病同仁也因為付出而得到更多。

 

　　「生命如果不是現在，就是太遲！」看著罕病病友與陪伴者的體貼樂觀，讓我們了解每個人都不該只是用自己的高度來看世界，更要學著用別人的高度來看世界，如此你就能體會他人真正的需求，而這就是屬於陪伴的態度，本週我們特別邀請到兩位溫柔又堅定的罕媽淑菁姐與萍如姐，及基金會病服組組長郁翎一同來分享陪伴這個課題要如何讓個人、家庭與社會都能有更大的美善與和諧，本週精彩的角落欣世界「陪伴之旅」，其中參透人生的智慧撇步非常豐富您可千萬不能錯過喔！