首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2011-10-20 04:04:18發表 (閱讀次數:2234)
中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會成立大會暨聯誼活動~歡迎報名參加
  「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」經過長時間充實的籌備工作,即將在11月12日(星期六)正式成立囉!籌備會的病友及家屬長期積極運作,正是希望團結起軟骨發育不全症的病友與家庭,進一步喚醒社會對小小人兒的關懷與支持。

  我們的會員雖然因為疾病身材矮小,但是卻都擁有開闊的襟懷和恢宏的抱負,獨立又認真的為人生奮鬥。現在他們有機會站上生命的舞台,除了依舊同舟共濟彼此扶持,也希望對一路走來鼎力幫忙的夥伴表達謝意。

  協會的成立代表小小人兒今後會更加努立向上,也將各方支持我們的力量凝聚發揮。歡迎您一同來參與本次大會及聯誼活動,給予協會最強大的支持。誠摯邀請大家踴躍參與喔!

◎時間:100年11月12日(六)上午 9:30~下午3:00。

◎地點:國立台灣科學教育館(台北市士林區士商路189號)

◎主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會

◎協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會

◎活動流程:【報到時間:09:30~09:50,國立台灣科教館9樓多功能會議室】
時間 流程 地點
09:30~09:50 報到  
10:00~11:10 成立大會暨記者會 9樓 多功能會議室
11:30~12:10 第一屆第一次會員大會 9樓多功能會議室
12:10~12:30 第一屆第一次理監事聯席會議 9樓多功能會議室
12:30~13:50 餐敘 科教館B1御湘坊餐廳
14:00~15:00 1.聯誼交流
2.病友魔術DIY
1.B1階梯會議室
2.B1科學教室
15:00~ 結束賦歸  

◎報名注意事項:
1、報名方式:可以郵寄、電話、傳真或E-mail方式報名。
(1)郵寄報名:請寄到:104台北市中山區長春路20號6樓 罕見疾病基金會黃欣玲社工收。
(2)電話報名:請洽(02)2521-0717轉分機163黃欣玲社工員。
(3)傳真報名:請將報名表傳真至Fax:(02)2567-3560,傳真後請記得來電確認。
(4)E-mail報名:ps04@tfrd.org.tw,請附加報名表詳填資料。

2、截止日期:即日起至100年10月31日(一)。

3、若有任何疑問,歡迎來電(02)2521-0717分機163,黃欣玲社工員。
~請務必確實詳填報名表上之資料,竭誠歡迎您的參加,謝謝~

更多訊息,請參考活動報名簡章。
中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會成立大會暨聯誼活動報名簡章