敬愛的病患暨家屬們：　　

　　為了解國內罕見疾病防治相關運作情形，以及蒐集病患及家屬們對於「罕見疾病防治及藥物法」施行的看法與建議，以做為未來政府相關單位施政參考，本會正進行本項學術調查，因此極需您協助填答本項問卷。

　　藉由這次難得的學術研究機會，病患可以表達對於相關政策的看法，您的填答將促使罕見疾病患者的整體環境更改善，且調查所得資料將採匿名分析，僅作為學術及政策建言，充分保護每一位病患暨家屬的權益。

　　填完問卷後您可將問卷email至rp03@tfrd.org.tw，或傳真至02-25673560。如有疑問，請電話聯絡本會研究企劃組：02-25210717分機23或24。（問卷下載）

　　感謝您的協助，敬祝　平安愉快！