罕見疾病叢書1

各國罕見疾病相關法案之比較研究

• 作者／　葉秀珍　國立中正大學社會福利學系副教授
• 　　　　曾敏傑　國立中正大學勞工關係學係副教授
• 　　　　林志鴻　國立台北大學社會工作系助理教授

　　推薦／
　　　　本書收錄美國、日本、德國及台灣等國家罕見疾病相關的立法與政策，並就我國罕見疾病政策與法令施行提出觀察與建議，期有助於國內相關的政策擬定。此為行政院衛生署八十八年及八十九年度科技研究發展計畫的成果，由國立中正大學執行完成，本項研究成果的印行與推廣，結合了政府機關、學校、與民間團體的共同努力，體現了罕見疾病社會立法的精神，更開拓了罕見疾病教育宣導防治工作的國際視野。訂價／　250

罕見疾病叢書2

台灣兒童人權評估──以聯合國兒童權利公約為導向

• 編者／　周麗端　國立台灣師範大學人類發展與家庭學系副教授
• 　　　　唐先梅　國立空中大學生活科學系副教授
• 　　　　曾敏傑　國立中正大學勞工關係學系副教授

　　推薦／
　　　　兒童應該擁有哪些權利？受到哪些保護？兒童人權一向是全球關注的議題，聯合國早在1948年就通過「世界人權宣言」， 1989年更通過「聯合國兒童權利公約」，要求簽署國家確保兒童基本需要被滿足，並有機會在社會中扮演積極的角色，對自己的生活有發言權。為提升國內兒童人權工作，本會與中華民國兒童人權協會邀集多位學者完成此書，內容蒐羅相關統計資料，並依聯合國兒童權利公約之內涵，逐項分析國內法令政策、時事與相關組織，詳實評估國內現況。訂價／　 300

罕見疾病叢書3

罕見疾病社會立法紀念專輯

• 編者／　曾敏傑　國立中正大學勞工關係學係副教授
• 　　　　陳莉茵　財團法人罕見疾病基金會常務董事

　　推薦／
　　　　2000年元月「罕見疾病防治及藥物法」通過，罕見疾病病家的生存絕境照進一線曙光，台灣也成為全世界繼美、日、澳與歐盟之後第五個制訂相關法案的地區，意義彌足珍貴；而此法竟能在進入立法院審議四十餘天完成三讀，可說是民主法治與公民社會共同實現的寶貴資產。本專輯完整紀錄各界討論，特別邀請參與立法過程的立法委員、官員、本會立法小組教授成員等提出回顧與展望，並收載多位醫療專業人士、學術領域的教授以及病患家屬的觀點，以供後續社會立法運動參考。訂價／　 250

罕見疾病叢書4-8

醫療飲食手冊：　苯酮尿症、白胺酸代謝異常、高血氨症、高胱胺酸尿症、楓糖尿症

 　　推薦／
　　　　在罕病多樣與複雜的類別中，代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制，病患即需長期依賴專業營養師為其量身設計飲食計劃，以兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制，這項任務對於家長是極大的挑戰。本會與台北榮民總醫院營養部共同完成此系列醫療飲食手冊，建立國內本土的罕病醫療食譜與食材資料庫，便利病患及家長使用，並供相關專業人員參考。 訂價／　 200

罕見疾病叢書9

與基因共舞──罕見遺傳疾病淺說

• 作者／　蔡輔仁　中國醫藥學院附設醫院兒科部主任

　　推薦／
　　　　看不懂艱澀的醫學資訊？中國醫藥學院兒科部與優生保健部主任蔡輔仁醫師，用簡明淺顯的文字介紹各種罕見的遺傳疾病，你我都可以輕鬆閱讀。本書集結107篇短文，介紹76種先天代謝性疾病、單基因遺傳疾病、染色體疾病、先天畸形症候群，一一說來致病原因、症狀與治療，全書筆調幽默，由熟悉的電影、歷史、俚語帶引讀者進入遺傳疾病的醫學大門，值得推薦！訂價／　 250

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