罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透
枯地上 依然遍開繁花 書中有七個故事，記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求存，將決絕苦地，耕耘成生機之田。
他們在病榻之中，對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知不見的眼界，豐富整體社會的心靈。
他們不只是一群「醫界孤兒」，也是人間孤兒，承擔了人類進化史上，一代複製一代之際，偶會發生的瑕疵。這瑕疵，是機率，不是天譴。這機率，不在你家，就在他家。
1998年，一群病兒家長挺身疾呼，成立「罕見疾病基金會」，要求立法保障、社福支援，他們才有了一點兒與社會相靠的滋味；也直到2000年「罕見疾病法」成立，他們才有了政府的保護傘；但長期支持上，還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。
閱讀本書，將更貼近生命的底層，也提供另一個思考的角度：我們的社會安全制度，是否能為他們，也為可能有一天的我們，分憂解勞？ 【推薦人的話】
《絕地花園》一書，公開出版，切實記錄了許多罕見疾病患者生命奮鬥的真實故事，深入淺出的筆法，忠實地刻畫出罕見疾病者與他們的家屬，挑戰生命之點點滴滴及其堅毅的態度與韌性，動人心弦的作品，對於普及國人對罕見疾病病患的認識及接納，誠具正面之教育性，實在值得國人一讀！
─行政院衛生署署長 李明亮
我深信本書不啻是將希望注入眾多人的生命中，對於身處困境苦難中的人們更是一大鼓舞，感佩於他們堅強的韌性，雖自喻為疾海中的孤舟，卻宛如是挺立於黑暗大海中的燈塔，指引載浮載沉落難者的一條明路……
─台北市市長 馬英九
鄭慧卿所著「絕地花園」一書，便是紀錄絕地裡受造化戲弄的真實生命故事，她們因著基因突變或遺傳而罹患罕見疾病，更因病患人數少與病因不為人知，而遭受社會歧視與醫療忽略。鄭慧卿透過年餘來的廣泛資料搜集，以及密集的參與病患團體活動，終能寫就七則罕見疾病病患家庭的真實寫照，也讓社會大眾在罕見疾病複雜多樣的內涵中，理清疾病的特殊性與共同的生命歷程及社會需求，可以說是國內近年來有關罕見疾病最為豐富詳實的通俗作品，不僅極適合社會大眾閱讀以了解此類特殊的身心障礙者與家庭，更因搜集國內外主要的罕病社會資源簡介，亦極適合相關病友團體與社會工作人員參考使用。
─罕見疾病基金會 曾敏傑執行長 【作者簡介】 鄭慧卿
一九五四年生於台北，文化大學哲學系畢業，曾任張老師月刊副總編輯。多年與文字工作相依，至今依然。最愛漫遊發呆。她一直希望輕輕的過日子，自在無負擔，清簡無責任。過到了中年歲月，才知道這是「命好」，是別人的承擔，提供她得以閒散。真是不平等！她也認為，應該要盡點社會責任，做做功課的。因為當做功課，她常逃走。覺得苦。這次採訪這本書，讓她看見老病殘死的份量，知道了生命因繫情而負重，不是只有輕行漫步。人家問她︰「寫得苦不苦？」 「不——長大了些。」她說。如果還有手可寫字，還有清楚意識可表達，還有時間可讓自己常常逃走，這樣自由的生命，夫復何求？
財團法人罕見疾病基金會
地址：台北市中山北路二段52號10樓
洽詢專線：02-25210717轉23 楊永祥 組長
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