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| 罕見疾病叢書（一）『各國罕見疾病相關法案之比較研究』 |
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罕見疾病多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病，過去因為病患人數少且社會大眾認識不足，以致病患醫療與生活相關需求未受重視。所幸近年來在政府與民間團體共同努力下，罕見疾病的議題已漸受重視，並已於八十九年二月立法通過「罕見疾病防治及藥物法」，九十年十月並修正通過「身心障礙者保護法」部份條文，將罕見疾病納入身心障礙定義範圍。國內近年來的相關立法與政策推動，也顯示弱勢與少數者的醫療人權更受重視。
本書內容為行政院衛生署八十八年及八十九年度科技研究發展計畫的成果，並委託國立中正大學執行，內容主要收錄美國、日本、德國及台灣等國家罕見疾病相關的立法與政策，並就我國罕見疾病政策與法令施行提出觀察與建議，期望有助於國內罕見疾病相關的政策擬定。本項研究成果得以順利輯印出版，首先要感謝行政院衛生署提供研究經費、國立中正大學授權無償使用其著作財產權、以及財團法人罕見疾病基金會提供印行經費。
依據罕見疾病防治及藥物法第十一條規定：「中央及直轄市主管機關應辦理罕見疾病之防治教育與宣導，並由機關、學校、團體及大眾傳播媒體協助進行。」本項研究成果的印行與推廣，結合了政府機關、學校、與民間團體的共同努力，不僅體現了罕見疾病社會立法的精神，也希望有助於國內罕見疾病相關的防治教育與宣導。目前本書已經正式出版，如有意願索取者請洽本會研究企劃組，同時為使該書能夠持續做為推廣罕病防治宣導之用，本會亦歡迎民眾捐款助印。
財團法人罕見疾病基金會
地址：台北市中山北路二段52號10樓
洽詢專線：02-25210717-23 楊永祥 組長
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