| 第二版罕見疾病健康護照發行中 「罕見疾病」多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病，過去因為病患人數稀少，且社會大眾對罕見疾病認識不足，以致罕見疾病病友之醫療與生活相關需求並未受到重視。所幸近年來在政府與民間團體的共同努力下，罕見疾病的醫療及相關社會福利資源網絡，已經漸趨完備，並於民國八十九年二月，立法通過「罕見疾病防治及藥物法」；民國九十年十月三十一日修正通過「身心障礙者保護法」部份條文，將罕見疾病納入「身心障礙」的定義範圍；民國九十一年起，衛生署正式將罕見疾病納入重大傷病的保障範圍。 有鑒於現行的罕見疾病相關醫療及社福資源相當龐雜，且對於病友在疾病控制與社會資源取得上，亦是十分重要且不可或缺。因此，行政院衛生署國民健康局與財團法人罕見疾病基金會，特別針對罕見疾病病友『量身訂作』一本屬於他們的健康護照，其內容包括：病友的就診紀錄、復健紀錄、藥物治療計劃、飲食原則，以及罕見疾病相關社會福利資源，與申請程序說明等。當病友前往醫院就診時，可請相關醫療人員協助填寫當次就診之各項紀錄資料，如此將可使病友與醫療團隊，完整追蹤病友之疾病病況，並能適時調整最適合病友的治療計劃。再者，病友亦可透過護照內完整的罕病相關權益申請介紹，更順利爭取到他們應有的權益。 「罕見疾病健康護照」的出版，不僅可提供病友、家屬、以及相關醫事人員了解病友的治療方針，同時對於政府相關主管機關而言，更可藉此了解國內罕見疾病病友之實際狀況，不但可落實罕見疾病之追蹤管理工作，同時亦真正嘉惠罕見疾病病友。該護照已於九十二年六月再版，內容除作部份資料修正外，並新增部份補助辦法與表格，讓它更貼近病友的需求。本會預計七月份起寄發至各病友手中，並配合全省各地罕病相關醫生門診提供索取服務。病友如未收到護照或日後需要補換發護照時可洽： 行政院衛生署國民健康局（04）2255-0177轉406 高檜 小姐
財團法人罕見疾病基金會（02）2521-0717轉121-123 研究企劃組
～罕見疾病健康護照內容如需轉載或索取，請洽財團法人罕見疾病基金會～ | 
