罕見疾病相隨的日子，生命中深沉的咀嚼，當你獨自品味時，常感孤單寂寞嗎？當滿滿的愛與支持圍繞身旁時，又常會感受到堅強的能量來面對明天？罕見疾病基金會希望能在未來的一年裡，讓愛與支持充滿螢火蟲家族成員及家屬的心靈，所以我們規劃了一系列的支持成長團體，期待能看到我們螢火蟲家族成員一起成長的步履。名額有限，歡迎有興趣並能全程參與的病友或家屬報名參加！
  

團體一 「小自我變大世界」成長團體　　
帶領老師：閔肖蔓（交通大學諮商中心老師）　　 
團體目標：與他人深度認識與談話、人際應對的技巧、自我肯定 　　
邀請對象：目前就讀高中、大學的罕見疾病早發型病友　　 
活動時間：93年3/13--4/24共6次（4/3停課）、每週六下午1:00-5:00　　
活動地點：台北市區（有殘障設施的空間）  

團體二 「照顧有愛 壓力調適」支持團體　　 
帶領老師：趙慈慧（台北婦幼醫院特約心理諮商師）　　
團體目標：病友照顧者心理支持、壓力紓解、身心放鬆 　　
邀請對象：罕見疾病早發型病友的主要照顧者　　 
活動時間：93年3/4--4/22共8次、每週四下午1:30-4:30　　 
活動地點：罕見疾病基金會（台北市中山北路二段52號3樓）  

團體三 「有愛相隨、家庭加油」--走向戶外、彼此滋潤支持團體　　 
帶領老師：李開敏（台大社工系兼任講師、華人心理治療中心諮商師）　　　　　　　　
　　　　　張玉仕（馬偕醫院安寧教育示範中心教育管理師/社工師） 　　
團體目標：病友及照顧者間正向溝通互動、肢體學習、精油按摩減壓放鬆　　 
邀請對象：罕見疾病晚發型病友及其主要照顧者，必須成對報名　　 
活動時間：93年4/23、4/24（五、六）二天一夜　　 
活動地點：台中市郊區教育訓練中心  

團體四 『塗鴉生命』成長團體　　
帶領老師：鄭凱芸老師（實踐、東海兼任講師、單親家庭中心諮商師）　　　　　　　
　　　　　張玉仕（馬偕醫院安寧教育示範中心教育管理師/社工師） 　　 
團體目標：心理支持、生命拼圖、重組地圖　　 
邀請對象：罕見疾病晚發型病友或家屬　　 
活動時間：93年5/6--6/24共8次、每週四下午1:30-4:30　　 
活動地點：罕見疾病基金會（台北市中山北路二段52號3樓）  

團體五 『失落、成長』工作坊　　 
帶領老師：李佩怡老師（台北護理學院兼任講師及兼任輔導老師）　　 
團體目標：預備處理悲傷情緒及調適　　 
邀請對象：願意準備面對親人去世的病友家屬　　 
活動時間：993年9/6—10/25共8次、每週一下午1:00-4:00　　 
活動地點：罕見疾病基金會（台北市中山北路二段52號3樓）  

團體六 『來者可追、跨越悲傷』支持團體　　 
帶領老師：李開敏（台大社工系兼任講師、華人心理治療中心諮商師）　　
團體目標：悲傷情緒探索、生命歷程整理、學習告別、強化自我照顧　　 
邀請對象：罕病友已去世三個月以上、仍有重大失落感的病友家屬　　
活動時間：93年11/5、11/12共2天、週五8:30-17:30　　 
活動地點：罕見疾病基金會（台北市中山北路二段52號3樓）  

報名注意事項：
1、即日起接受病友及家屬報名，每個團體名額只有8-12名，額滿為止。
2、團體費用全免，但報名者請務必全程出席。
3、欲報名者，請電洽02-2521-0717 分機16、17 社工員余琴雀、胡婉菁 

罕見疾病身心靈講座
　　或許你很想參加成長團體，但沒辦法長時間的出席，我們聽到您的需要了，所以特別在成長團體外，又規劃了一系列的身心靈健康講座，預計在九月、十月間舉辦，雖然只有半天的時間，但我們仍非常用心的安排內容及講師，您一定要來喔！詳細講座內容及時間、地點，請密切注意基金會會訊及網站的活動預告。

講座一
講題：罕病人生的轉彎處
內容：面對意外的人生、轉念塑造新人生
日期：93年9月的星期六下午
地點：預定台北市雙連教會

講座二
講題：罕病的憂鬱及壓力調適
內容：解析因疾病而來的憂鬱心情與人際壓力、心境的調適轉換情緒
日期：93年9月的星期六下午
地點：預定台中市

講座三
講題：罕病家庭親子關係
內容：疾病讓親子間的關係黏得分不開、探討親子間的親密與緊張關 
日期：93年10月的星期六下午
地點：預定台北市雙連教會

講座四
講題：罕病病友的情緒管理
內容：難以控制的情緒常會造成傷害、學習辨識情緒自我覺察
日期：93年10月的星期六下午
地點：預定高雄市