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| 角落欣世界～小孩的異想世界(下) |
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還記得小時候每天放學準時回家就守在電視機前收看的那齣卡通？還記得最喜歡的卡通人物？還記得那首掛在嘴邊哼哼唱唱的歌？雖然童年的回憶已經離長大的我們好遠好遠，但每當回憶起兒時的點滴，那些純真可愛又帶點傻氣的故事總是讓我們的嘴角不禁上揚。其實孩童的世界有種迷人的魔幻力量，開心就盡情大笑，傷心就放聲大哭，跌倒時就勇敢站起來，對小孩子而言每一天都充滿新奇事物與各種精采探險。本週我們特別邀請到Momo歡樂台彤彤姐姐－蔡玓彤、成骨不全症的小朋友陳克圖與媽媽尤玉如、以及苯酮尿症的小朋友陳佳宓與媽媽韓雲青，一起來和我們分享罕病小孩的異想世界，讓我們聽聽他們率真的童言童語。
陳克圖，罹患成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)的小朋友，今年七歲。出生六個月時經醫師診斷確診，因骨架細小且骨密度不足，克圖特別容易骨折，並且骨頭容易變形彎曲。為了讓骨骼更有支撐力而開刀無數，包含兩隻腳與一隻手，都透過切斷再用鋼丁固定的手術方式來截彎取直，第一次開刀時媽媽因為怕克圖會臨陣脫逃，甚至騙克圖說：「我們要去醫院看魔術，醫生是魔術師，等等就會把他彎曲的腿變直喔！」其實克圖的個性非常勇敢，每一次手術都長達四小時的時間，他總是勇敢面對不逃避，而且事後回想起來還說自已不會怕。五歲的他才開始學習走路，目前在振興醫院復健，每週都要花上兩日的水療與一日的漫長復健時光，慢慢訓練背部與雙腳的肌肉，然後準備開始透過用助行器學習走路，在漫長又枯燥的復健過程中，克圖和媽媽兩個人卻從未喊苦，反而當作是生活中的例行公事，並且樂在其中，雖然身體懷有疾病但克圖卻是個非常樂觀的小孩，也許正是受到媽媽正向開朗的個性所影響吧！克圖目前還無法跑跳，下課時間，同學在操場跑步玩耍，克圖就用助行器跟著同學到操場練習慢走，希望能夠大步跑的那天快到來。克圖媽媽打趣地說，雖然克圖行動不便，但他的嘴上功夫很厲害，因為腦筋反應很快，所以克圖爸媽對付古靈精怪的克圖，同一個招數最多只能用上兩次，要以與大人溝通說話的方式來對待克圖，才能讓克圖乖乖聽話。年紀還小的克圖想法其實很「大人」，懂事的他知道保護自己，例如請推輪椅的人速度要放慢點，才能保護他不會受傷。克圖長大想當拯救世界的超人，當飛機失控時，超人就會現身拯救機上乘客。克圖媽媽費心照顧脆弱的克圖，卻不因此為苦。媽媽說，接受克圖的疾病事實，進而適應疾病所帶來的一切不便，心理自然就不感覺有負擔與壓力了！
陳佳宓，罹患罕見疾病苯酮尿症，今年六歲。這個疾病造成身體代謝途徑發生障礙，蛋白質因而堆積不能有效代謝出體外，嚴重會造成認知功能損傷及智力障礙問題。所以媽媽在照顧宓宓須特別費心思，由於低蛋白食材昂貴且不易取得，雖然透過罕病基金會的補助方案可以得到低蛋白抵用券，但有時日本進口的低蛋白食材仍難購買到，常常宓宓都只能看著爸爸媽媽和姊姊吃著美味大餐，自己卻只能吃青菜水果，還有低蛋白奶粉。因為15公克的蛋白質量是宓宓一天所可以攝取的最大值，媽媽每天都須斤斤計較小心翼翼地料理宓宓三餐，天天秤量食材與計算每餐的蛋白質含量，偶爾想吃零食時，宓宓只能吃一小片洋芋片解饞，但宓宓從不吵鬧，很懂事也會自律。照顧宓宓雖有費心之處，但宓宓的貼心，讓父母感到一切都值得。宓宓一家經濟來源靠著父親一手支撐，當爸爸下班回到家，宓宓總會倒水給結束一天辛苦工作的爸爸，提醒爸爸喝喝水歇歇息，有時宓宓要就寢但爸爸還沒下班，宓宓也會叮嚀媽媽記得給爸爸倒水喝，非常體貼孝順。因為疾病，宓宓從小接受醫師護士的照顧，自己也在心中許願，希望將來可以當一名護士，照顧病患，讓他們都能健康地生活著。宓宓媽媽很高興擁有一個與眾不同的寶貝，照顧孩子健康長大是父母的責任，媽媽心中只希望宓宓能夠平安長大，將來對社會貢獻一己之力！
彤彤姐姐，MOMO歡樂台兒童節目主持人。與罕病基金會第一次的接觸，是在去年罕見天籟合唱團於高雄武昌教會舉辦的音樂會上，當時就被孩子們夢想完成一場音樂會發表的目標所感動，看見罕病病友們抵抗疾病的艱苦、家屬們細心照顧孩子的耐心與愛，都觸動彤彤姊姊的內心深處，激動地掉下眼淚。回想自己還是小孩時的模樣，彤彤姊姊說，小時候總喜歡自己一個人玩耍、自己回家、自己吃飯，但由於家庭關係很緊密扣連，快樂悲傷等喜悅與心事都會與家人分享，所以她的人生一路走來並不孤單。彤彤姊姊說自己，從小就懂得不要吝惜說「愛」，常常賴在媽媽身邊撒嬌，告訴媽媽「我愛你」，當她16歲從高雄北上念書時，當時媽媽與她在宿舍門口到別，捨不得地流下淚來，回想至此，情景歷歷在目。聽完克圖與宓宓分享自己長大的夢想，彤彤姊姊也笑談自己小時有兩個願望，第一個是想成為大明星，提供媽媽更優渥的生活。第二個願望是想做一名賢慧的家庭主婦，因為從小一直很崇拜媽媽，除了將整個家打理完善，還用心照料一家大小，讓她能夠快樂地成長。彤彤姊姊已經實現了第一個願望，希望第二個願望也可早日美夢成真！
「當煩惱越來越多，玻璃彈珠越來越少，我知道我已慢慢地長大了，紅色的蜻蜓曾幾何時，也在我歲月慢慢不見了……」童年的偶像小虎隊，一首紅蜻蜓道出了小時候的無憂無慮、有夢最美，但長大卻因現實太多壓力，讓夢想越畫越小。但小時候的天真、不畏恐懼的勇氣、知足的快樂…… 都是灌溉我們健康長大的養分，想回憶更多的童年快樂並喚起內心深處沉睡許久的純真自我嗎？您一定不能錯過角落欣世界─「小孩的異想世界」下集！
◎時間：11／13（日）下午16：00～17：00
◎製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會
◎主持人：楊玉欣小姐
◎節目網址：www.todp.org.tw
◎頻道：
中廣流行網（全省聯播網）
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎，並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助} |
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 | | 來賓與主持人大合照 |
 | | 彤彤姐姐 |
 | | 克圖分享他的小小夢想 |
 | | 宓宓希望自己將來可以當護士 |
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