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於2011-11-25 04:03:02發表 (閱讀次數:1264)
角落欣世界~成就家的幸福(下)

        家,是最溫暖的避風港,聯繫著家人間的情感,只要家人間互相扶持的雙手緊緊牽著,不管多大的痛苦與挫折都將平安渡過。本週我們特別邀請到知名主持人鄭弘儀,以及小腦萎縮症病友陳冠勳與深愛孩子的冠勳媽媽黃麗如與爸爸陳清萬,一同來聊聊他們成就圓滿之家的撇步,以及如何在漫長疾病中活出希望與快樂更要分享他們家中溫馨感人的幸福小故事。

        鄭弘儀,知名主持人與媒體工作者,鄭大哥的太太擁有兩張重大傷病卡患有免疫系統疾病貝歇氏症與再生性不良性貧血,長年身體健康與免疫系統不良,鄭大哥則長年擔任著照顧者的角色,任勞任怨無怨無悔照顧著太太但在鄭大哥心理卻覺得其實是太太在教他如何生活因為看到太太罹病的辛勞也才讓他更了解到身為健康者的幸福。太太因為疾病的關係,身體上有黏膜與內臟部位常常出血,有時一早起床便滿嘴都是血塊,鄭弘儀對於患病的妻子,他除了疼惜還是疼惜,看著太太總是為疾病所苦,心理想的是如何更珍惜太太。他認為痛苦中其實隱含著豐富的內涵,只有經歷過的人才能體會,現在他最大的快樂就是在忙裡偷閒時和太太一起去看場電影、一起散散步、一起品嘗美食......,只要能和心愛的家人「一起」,那麼平凡的事物就可以帶來很大的幸福感受,只要有愛,幸福就無所不在。

         冠勳今年23歲,罹患「散發性脊髓性小腦萎縮症冠勳在出生一歲五個月時就發病了,因為小腦是掌管人體中樞神經系統所以會造成病患產生運動平衡的失調,此疾病的症狀如身體不自主抖動、動作遲緩、容易跌倒、說話含糊與吞嚥困難、眼球轉動異常等。 目前冠勳身體功能與行動能力日益退化,生活中的大小事情如進食盥洗等皆須仰賴照顧者協助,小時候冠勳由媽媽照顧直到長大因為身形體重都已經是大人了,所以漸漸由爸爸擔下照顧冠勳的責任爸爸雖然看起來外表粗曠但心思卻很細膩且個性溫柔,父兼母職一手擔下了一雙兒女的教育與照顧責任因為疾病冠勳時常跌倒下巴縫過6無名指縫了20幾……全身上下都有因跌倒而產生的傷口與縫合,但冠勳卻很懂事,時常在驚恐的意外現場,自己都血流不止了,還反過來安慰媽媽不要擔心,因為害怕爸媽會傷心所以冠勳從來不喊痛,貼心的他不曾因為抱怨過自身的疾病,這樣的體貼成熟與超齡懂事,看在爸媽眼裡只有無限的心疼。因為發病的早,小小年紀冠勳就已影響平衡、手腳顫抖而不便行動,但爸媽從不引以為忌,只希望孩子能跨出家門走出人群常保快樂這家人雖然不富有,但感情卻很好, 冠勳家的故事說的是向逆境乾杯,雖然經濟並不寬裕,但一家人的相處總是滿滿的笑聲,我們看到這對樂觀知足的父母所營造出來非比尋常的圓滿家庭

        在冠勳家中,媽媽是主要經濟來源,個性開朗積極體貼,從事美髮工作,雖然家中的生活壓力不小,收支僅是勉強打平但卻總洋溢著幸福的歡樂笑聲。冠勳爸爸雖然看起來外表粗曠但心思細膩且個性溫柔,父兼母職一手擔下了一雙兒女的照顧責任,爸爸的手千變萬化,有時靜靜搭在冠勳肩上打氣鼓勵,有時牢牢撐持在冠勳背後,帶他四處體會這個世界的美好,父子倆交情好到每天一起洗澡,嘰喳笑鬧聲滿室飛舞,生活中的酸甜苦辣都變成有趣的調味料,豐富一家人的生活滋味

        愛是一生的學習,想知道愛要如何積極表達?凝聚和諧家庭最重要的信念又是什麼?幸福又該如何在平淡生活之中來營造?當面對人生低谷時一家人該如何攜手共渡並笑看人生?想知道鄭弘儀大哥在節目中分享了哪些精采的生活點滴與幽默趣事?而冠勳家中又有哪些溫馨動人的秘密故事呢?那麼您可千萬不能錯過本週的角落欣世界「成就家的幸福

◎時間:11/27(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}

來賓與主持人合照
鄭弘儀先生
冠勳與爸爸
錄音時笑聲連連
冠勳爸爸與冠勳媽媽分享家裡的溫馨故事