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| 小胖威利及泡泡龍照護手冊出版囉！ |
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對許多罕病家庭而言，除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病的發展會如何？這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病的事實時，必須面對、也想知道的。
然而罕病的相關資料不僅罕見，且多為原文資料，即使幸運找到相關疾病資料，但也因為語言的隔閡或醫學名詞的過度專業，而無法滿足家屬或病患對於疾病知識的認識與瞭解的需求。因此本會醫療服務組著手編撰一系列的罕見疾病「照護手冊」，期望透過詳細的疾病介紹及照顧原則，讓家屬感到安心，也讓病友知道該如何照顧自己。
2005年底所出版的照護手冊為普瑞德威利氏症候群（俗稱小胖威利）及先天性表皮鬆解性水皰症（俗稱泡泡龍）兩種病類，內容深入淺出，「疾病面面觀」單元介紹了疾病臨床症狀、診斷原則、照護原則、營養照護原則及遺傳諮詢等，而「心情留言版」則邀請病友或家屬分享其經驗，並為罹患相同疾病的病友及家屬打氣。值得一提的是，我們於泡泡龍照護手冊中，增加病友成長小故事，期望透過此一介紹與分享，讓病友及家屬面對及對抗疾病更有信心。
本會將於2006年初，主動寄送此兩本照護手冊給適用的病友，若您認識此兩類疾病的病友，但尚未加入本會，歡迎主動與本會聯繫，讓本會可將照護手冊寄送給所有需要的人。（聯絡電話：02-25210717轉151到154醫療服務組） |
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 | | 普瑞德威利氏症候群照護手冊 |
 | | 先天性表皮鬆解性水皰症照護手冊 |
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