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| 「台灣結節硬化症協會」成立大會暨記者會新聞通知 |
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從出生的那一刻起，罹患結節硬化症的孩子，身體各種器官裡不時發生的結節，成為父母一生不捨的牽掛。因為寶貝兒女身上，總有著數不清的瘤塊，或是在臉上，或是在腦部，甚至全身多處器官，對於孩子們的智能、行動等方面造成諸多影響，且引發相關併發症。面對與眾不同的病兒，父母們該如何面對，如何扶持他們走過漫漫成長之路，記者會現場將有病友家屬現身說法，邀您一同來關心他們的故事。
結節性硬化症協會的成立，病家心中的理想藍圖又向前跨了一大步。從2001年11月病友聯誼會成立至今，病家們彼此扶持，逐步摸索，到今天成長茁壯，寫下新頁，這一路走得辛酸甘苦。對於未來，結節家族的夢想與期待，協會能夠提供什麼樣的力量？如何整合交流平台？使病友們不因疾病而阻礙了對於未來的冀盼，在此邀請您一同前來分享與傾聽，並透過您的力量，讓社會大眾看見不一樣的生命世界，一同給予病家鼓勵與祝福。
時間：95年1月15日(日)上午十點至十一點(09:45開放採訪)
地址：台北市青少年育樂中心五樓La Mode流行廣場（台北市仁愛路一段17號）
主辦單位：台灣結節硬化症協會籌備會、財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
新聞聯絡人：罕見疾病基金會 活動公關組分機131-133
組長 黃嘉煌 0920-082-148；專員 楊家琪 0921-944-923；專員 方馨嫺 0921-922-396 |
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