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於2006-01-12 04:03:03發表 (閱讀次數:1328)
「台灣結節硬化症協會」成立大會暨記者會新聞通知
  從出生的那一刻起,罹患結節硬化症的孩子,身體各種器官裡不時發生的結節,成為父母一生不捨的牽掛。因為寶貝兒女身上,總有著數不清的瘤塊,或是在臉上,或是在腦部,甚至全身多處器官,對於孩子們的智能、行動等方面造成諸多影響,且引發相關併發症。面對與眾不同的病兒,父母們該如何面對,如何扶持他們走過漫漫成長之路,記者會現場將有病友家屬現身說法,邀您一同來關心他們的故事。
  結節性硬化症協會的成立,病家心中的理想藍圖又向前跨了一大步。從2001年11月病友聯誼會成立至今,病家們彼此扶持,逐步摸索,到今天成長茁壯,寫下新頁,這一路走得辛酸甘苦。對於未來,結節家族的夢想與期待,協會能夠提供什麼樣的力量?如何整合交流平台?使病友們不因疾病而阻礙了對於未來的冀盼,在此邀請您一同前來分享與傾聽,並透過您的力量,讓社會大眾看見不一樣的生命世界,一同給予病家鼓勵與祝福。

時間:95年1月15日(日)上午十點至十一點(09:45開放採訪)
地址:台北市青少年育樂中心五樓La Mode流行廣場(台北市仁愛路一段17號)
主辦單位:台灣結節硬化症協會籌備會、財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:台灣弱勢病患權益促進會
新聞聯絡人:罕見疾病基金會 活動公關組分機131-133
            組長 黃嘉煌 0920-082-148;專員 楊家琪 0921-944-923;專員 方馨嫺 0921-922-396
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