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| 誠摯祝福 回家最好 ALD張家三兄弟返國本會聲明稿 |
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帶著國人滿滿的祝福前往美國就醫的高雄ALD張家三兄弟於1月18日返抵國門，一年來在美國醫療體系的建議下，並沒有如當初預期進行骨髓移植，如今張家回到台灣，立即得面對「為何沒有進行骨髓移植」、「捐款去向」等質疑，本會將分別就「持續進行醫療協助」、「徵詢醫療第二意見」、「健全罕病國際合作機制」、「個案募款的社會責信」四項論點，提出本會的看法：
一、持續進行醫療協助
由於張家並沒有如當時所期待的在美國完成骨髓移植手術，導致求醫一年後回到原點，對捐款人的交代雖有其必要，但並不需要急著在返國後的第一時間內辦理，現在重要的是如何順利銜接後續醫療照顧，而政府亦應主動進行必要協助。
另外，對於ALD及其他目前缺乏有效治療方式的罕病病友及家屬而言，面對未來的不確定是身心的一大折磨。我國2000年通過的「罕見疾病防治及藥物法」雖規範主管機關對於罕見疾病藥物及特殊營養品的供應、製造及研發予以鼓勵，但對於早期篩檢、病因確診及新療法的研究獎勵仍付之闕如，本會建議政府除應修法增列鼓勵醫療研究外，同時配合寬列預算，以利研究進行，讓病人的治療能獲有突破性進展。
二、徵詢醫療的第二意見（Second Opinion）
張家這一年的美國求醫之旅，美國做出健軒目前無須進行骨髓移植的建議與國內當初的評估不同，其背後凸顯兩個問題：首先是醫療「第二意見」（Second Opinion）之重要性，罕見疾病由於疾病特殊且人數稀少，國內相關的診療技術及經驗並不完善，尤其對ALD這樣複雜的疾病來說，明確及完整的醫療評估將是後續治療的重要基礎，但除了專科醫生的建議外，如何結合國內相關醫療體系或團體，提供醫療的「第二意見」，才能使病家做出有利於病人的抉擇。
再者，張家透露這一年雖然沒有接受骨髓移植，但美國的醫療團隊卻細心地替博鈞量身特製輪椅，以改善他的生活品質，這種著重非治療性的醫療協助，並經由跨體系的整合來提供服務，也可提供國內罕病治療及後續的照顧的參考。
三、健全罕病國際合作機制
有許多罕病家庭在台灣現有醫療困境下，出國求醫仍可能是一條必須選擇的路，但從高雄張家的案例，已證實所謂的國際醫療絕非是病家一廂情願就能圓滿達成，其過程仍需有專業醫療評估、國內外醫院的專業合作規劃，甚至是專業醫療人員陪同協助才能成功。「罕見疾病防治及藥物法」第十三條就明文規定政府有協助罕病病友進行國際醫療合作的制度設計，面對像這樣費用龐大、專業複雜的跨國醫療，更需要政府的積極協助及專業醫療團隊整合幫忙，以便使病家在醫療專業與經費上獲得更多的支援。
再者，雖然2004年罕病法修法後，國際醫療合作的申請門檻有所放寬，但爾後政府對於補助申請的審查應更人性化，包括要有醫療專業人員隨行追蹤、涵蓋病友國外的生活費用補助等。
四、個案募款的社會責信
基於罕病病患的疾病特殊及醫療需求，未來類似的事件還是會不斷出現，本會雖不鼓勵個案募款，但對於情況特殊的個案，亦不全然反對。重要的是要如何做好先期的醫療需求評估及社會責信等問題，才是未來面對類似個案所應有的態度。也就是說，當個案有其需求時，應先透過社會公正的專業機構（如：NPO或醫療單位等）作好妥善的醫療需求評估，確認整個醫療的計畫，必要時還需經由政府相關單位進行審查，並訂定募款上限及用途，同時規範未來如果超過此一上限其餘經費的使用情形，務必使整個募款過程透明公開。而接受委託的公正第三者，需負起協助個案進行包括定期的醫療追蹤報告及後續善款的說明交代。如此，才能使台灣民眾的愛心能夠發揮最大的效用。
經歷一年的奔波，張家三兄弟終於回到熟悉的故鄉-台灣，雖然這一年來引發社會輿論的諸多討論，但事件的本質還是必須回歸病患是否能接受到最好的醫療，進而達到身體健康的目的。本會與其他台灣每一個角落的罕病病患一樣，能夠體會他們的感受及尊重張家所做的決定，只是希望此一案例也能帶給社會對於罕見疾病的瞭解與重視，讓這樣的問題不再持續發生。 |
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