●活動名稱：「政府與民間團體十年協力有成--國際醫療檢驗服務方案」成果發表記者會
●活動時間：99年12月10日（五）10:00~11:00
●活動地點：台北市身心障礙福利會館1樓（臺北市中山區長安西路15號）
●補助單位：行政院衛生署國民健康局 
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
●新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機132
　　　　　　黃嘉煌 0920-082-148　 林盈伸 0911-155-715

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罕病法推展十年 多項方案嘉惠罕病族群

　      十年前，一群飽受疾病所苦的罕病家庭，在台灣罕見疾病的研究發展不足，加上政府欠缺對罕病的制度保障及照顧，導致病家面對疾病全然不知所措！十年後，政府與民間團體的協力合作成果，共同見證台灣在罕見疾病照顧與防治上的重要貢獻與成就，包括完整的防治及醫療服務網絡、病家經濟補助以及建立各項罕見疾病服務方案，本次記者會邀請您一同來見證台灣罕病發展的非凡成果，以及涵蓋上、中、下游完整的罕見疾病服務體系。

確診崎嶇之路永不放棄 360人次國際檢體外送 51％確診及早發現治療

　      罕病特殊複雜，其疾病的確認診斷除按照一般性檢查外，必須仰賴特殊的遺傳檢驗技術，將檢體送往國外機構進行，更是罕見疾病確診的重要途徑。2001年起，罕病基金會承辦「國際代行檢驗服務單一窗口」，協助將國內無法確認診斷的罕病病患檢體送至國外檢驗，高達360人次！記者會將有多年來重大數據呈現，包括：十大檢體外送疾病排行、主要合作國家、各項檢驗補助金額以及歷年送檢診斷結果統計等。另有2位透過國際代檢確診之病友及家屬現身，說明國際代檢方案及確診對他們的重要性！
 
發展台灣經驗 期盼再創高峰

　      早期許多檢驗需借重國外的經驗，藉著國際代檢解決很多難解的謎題，但畢竟遺傳疾病有其地域性，國人常見的罕見疾病應由國人自行來開發檢驗技術，如此才能累積本土經驗，記者會將公告台灣有哪些檢驗技術足以傲冠亞洲，將可提供給其它亞洲地區的罕病患者進行確診。證明台灣不僅醫療水準提升，並可以與國際同步！此外，健康局更將計畫未來能達到80％篩檢補助，協助更多罕病家庭。

【歡迎蒞臨採訪】