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| 角落欣世界~你不可不知的罕見疾病 |
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罕見疾病防治及藥物法立法通過10年了！台灣雖然不是全世界第五大國家，卻是全世界第五個特別為罕病立法的國家！這10年來，許多罕見疾病病友因為法案的通過，讓許多罕病家庭得以獲得醫療上的保障。本週角落欣世界節目，除了針對罕見疾病防治及藥物法介紹外，更特別介紹國際醫療合作代行檢驗服務方案，讓聽眾知道罕見疾病病友在這十年來是如何被幫助，還迎收聽。
趙坤郁，現任衛生署國民健康局副局長。政府在罕見疾病防治及藥物法的架
構之下，政府得以協助病友在醫療及照護上獲得保障。罕見疾病因為數量少，在藥物研發以及治療上，都需要龐大成本。而健保為了照顧大眾，無法照顧到少數的特殊疾病，因此訂定罕病法，特別照顧這群病友受到特殊待遇。
曾敏傑，現任罕見疾病基金會副董事長兼任執行長，12年前受到陳莉茵女士邀 請，兩人決定創立罕見疾病基金會，並先從根本立法來解決罕病的問題。當初法 案在立法院只花了42天，就快速通過法案，讓許多罕病病友可以獲得政府的照 顧。而這十年多來，更有350多個檢體送到國外，而有將近1/2獲得疾病的確認， 而能即早接受到完善的醫療照護。
曾女士，孩子是罹患肝醣儲積症的罕見疾病病友，原本因為一歲多的孩子肚子過大而起疑，後來醫生發現肝臟異常，而轉至大醫院進行腹部超音波檢查，並在台大醫院進行肝臟切片，後續並透過醫院將檢體送至國外，而也因為太多型，而送至國外3次才確診。也透別感謝政府以及罕見疾病基金會協助，在醫療以及檢體外送上，提供協助。
◎時間：11／28（日）下午16：00～17：00
◎製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會
◎主持人：楊玉欣小姐
◎節目網址：www.todp.org.tw
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎，並感謝由財團法人觀樹教育基金會、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、風潮唱片熱情贊助} |
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