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最新消息
於2006-02-22 03:03:36發表 (閱讀次數:1177)
本會已正式與歐洲罕病聯盟互相締結為會員

本會於本年2月14日接獲歐洲罕病聯盟(European Organization for Rare Diseases)之正式通知,該董事會已同意與本會互為會員。本會將於近期內進行雙方網站連結及定期資訊交換,未來本會可參加Eurordis年會,期望透過互相交流與學習,能為罕病病友提供更好的服務品質。

 

Eurordis為一非營利、由病友團體組成的跨病類罕病聯盟,目前已有225個團體會員,橫跨23個國家。其宗旨目標為建立跨歐洲的罕病病友組織聯盟,並為罕病病友發聲,且直接或間接地改善罕見疾病病友之生活。

 

本會榮幸與Eurordis結盟,也希望透過將來之合作,進一步在醫療新知、新藥研發、業務活動等方面進行交流,對國內罕病防治有所助益。

 

歐洲罕病聯盟(EURORDIS)之網址如下:http://www.eurordis.org