愛的代價有多大？
需要付出多少才能拯救罕病病患的寶貴生命 　　 

       目前在台灣，政府公告的罕見疾病有184種，全台共有近6,000個罕見疾病家庭，而70％以上的罕見疾病目前尚無積極治療方法。罕見疾病藥物由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費，但是使用人數過少，研發經費龐大，廠商在利潤的考慮下，往往不願投入開發、製造或引進。在罕病病友漫長與無助的治療過程中，幸運獲得有效藥物治療的罕見疾病患者，可謂少之又少。 

       罕見疾病基金會為推廣社會大眾對罕見疾病的認識，特別舉辦「愛的代價，由你開始」罕見疾病電影觀賞會試辦計畫，邀請全國各大醫療院所踴躍申請龐貝氏症「愛的代價」免費電影觀賞，時間從即日起至99年12月31日為止開放申請，請自行安排電影播映地點、時間及相關器材，本會將免費提供授權公開播出的「愛的代價」電影DVD，名額有限，行動要快！

「愛的代價」電影簡介：
一部改編自台灣的中央研究院生物醫學科學研究所所長陳垣崇院士和他的醫學團隊研發罕見疾病龐貝氏症解藥的電影--「愛的代價」，由國際巨星哈里遜福特及布蘭登費雪主演，描述在藥廠上班的約翰克羅利事業蒸蒸日上，然而，他的一雙兒女卻遭受罕見疾病「龐貝氏症」的威脅，隨時可能呼吸衰竭死亡。為了挽救孩子的性命，克羅利辭去工作，找到醫學博士史東西爾合作成立一家製藥公司，為自己的孩子及更多龐貝氏症病童尋找解藥。電影呈現了罕見疾病家庭在面對罕見疾病的各種困境時不放棄的勇氣與決心，帶領觀眾瞭解罕見疾病藥物研發的不易與艱辛………

一、 活動辦法
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
協辦單位：美商健臻生技有限公司、科懋生物科技股份有限公司
活動時間：即日起至99年12月31日前截止報名
申請對象：全國各大醫療院所
申請方式及流程：
1.下載並填妥「愛的代價，由你開始」電影分享座談會申請表
2.傳真或Email申請表格至罕見疾病基金會聯絡窗口：活動公關組 林盈伸
3. 一經審核通過後，本會即寄出「愛的代價」DVD及公播證明，並贈送「追逐奇
    蹟」3本。
*欲了解「追逐奇蹟」：http://www.tfrd.org.tw/resource/bookCont.php?kind_id=2&sid=84
4.待播畢後，請將意見回饋表及活動照片寄回罕見疾病基金會辦理結案。

二、聯絡窗口：
活動公關組　專員林盈伸
電話：（02）2521-0717分機131　
傳真：（02）2567-3560
電子郵件：pr01@tfrd.org.tw
地址：104台北市長春路20號6樓

三、相關附件
1.申請表
2.意見回饋表