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於2006-05-11 09:03:05發表 (閱讀次數:1125)
NORD2006年春季刊物刊載本會國際研討會照片
  本會於2005年年底受國民健康局委辦優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會,會中邀請國際知名罕病組織人士演講,包括NORD(National Organization for Rare Disorders)、Genetic Alliance, March of Dimes, Eurordis等組織。此次的經驗交流與分享,也讓國際友人見識到台灣罕病服務成果。

  研討會中,美國罕病組織(NORD)廣宣部副董事長Ms. Mary Dunkle談論美國罕病家庭遭遇到的問題,NORD並於2006年春季刊中,刊載了本會國際研討會之照片,也讓本會在國際舞台上有更多曝光機會。長久以來,NORD 一直致力於追求罕病病患的醫療權益以及更好的生活品質。本會身為NORD的會員之一,預計在今年九月底參加NORD於馬里蘭州舉辦之年會,會中將有美國國家衛生研究院與美國食品與藥物管理局人士蒞臨演講,並對基因醫學進展、病友團體運作、甚至對罕病病童手足的心理層面探討等議題進行討論交流。
NORD2006年春季刊物刊載本會國際研討會照片