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於2006-05-12 09:03:34發表 (閱讀次數:1182)
以愛相伴 讓罕病不孤單--衛生署署立醫院愛心捐贈
  2000年「罕見疾病防治及藥物法」上路以來,政府對於罕見疾病病友一直給予關懷跟實質的支持,除陸續核發重大傷病卡、身心障礙手冊及保障健保總額免除病友用藥權益受損外,此次衛生署署立醫院員工更發揮愛心,發起了愛心捐款活動,並將捐款總額215,215元,全數捐贈給罕見疾病基金會,希望結合民間與政府的力量,為罕病病友打造更美好的未來。

  截至2006年4月底止,政府公告的罕見疾病共有139項159種,罕見疾病病友約有 3000位。為了服務這一個特殊族群,衛生署已陸續成立「罕見疾病藥物物流中心」、「罕見疾病特殊配方營養品供應窗口」,並與罕病基金會共同推行「罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務方案」,進行檢體外送確診的工作。

  對於罕見疾病病友,衛生署長侯勝茂特別表示:要以「關懷、扶持、以愛相伴讓罕病永不孤單」的理念,持續服務罕見疾病病友。尤其許多罕見疾病病友,因為社會大眾對於罕病的陌生,對其產生一些誤解,更需要大家的關心,以實際行動來協助他們,走入人群,融入社會。唯有以愛相伴,方能幫助罕病病友享有快樂的人生。

  而醫院管理委員會執行長林水龍亦表示:生命的價值不在長短,而在於是否發光發亮!罕病的病友一直再跟時間賽跑,因此關心需要即時。此外,因為大部分的罕病目前都沒有積極的治療方式,因此安養照顧對他們來說更是迫切的需求與重要的課題,尤其臨終的安寧療護,更是對於病友生命的尊重跟積極的思維方式。

  對於此次署立醫院的愛心捐贈,罕見疾病基金會執行長曾條昌除表達感謝之外,也表示罕病病友需要大眾持續的關心與支持,希望在署立醫院員工的愛心帶動下,未來能有更多的朋友一同以實際行動加入關懷罕病的行列。而此次的捐助善款,也將全數運用在罕病病友的安養照護服務上。