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| 指示用藥權益知多少？ |
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指示用藥取消對於不同族群有著不一樣的影響，很難論斷其政策效用是正面的多或負面的多，然而本會關注的是取消指示用藥的措施若影響了罕病病友的就醫權益，該如何提供必要之協助，因而本會自去年以來便一直密切注意相關消息以及病友在就醫上的意見反應。
在用藥方面，罕病藥品在總額預算下雖受到專款專用的保障（2006年罕病用藥與血友病共獲26.6億之專款），但是罹患罕病所導致的某些併發症或潛在的身體機能異常，往往需要靠其他的藥品來輔助治療或維持正常成長，例如狄喬治氏症(DiGeorge's disease)病友需以鈣片治療副甲狀腺功能低下的低血鈣症狀，以幫助病友正常成長；高胱胺酸尿症病友因飲食限制需補充高單位維他命B12，取消指示用藥後，醫院不再提供上述藥品。對病友而言，每年估需分別增加10,800元和3,600元的藥費開支，對於經濟相對弱勢的病友家庭來說是一筆不小的負擔。
為避免指示用藥取消給付對於病友產生過度影響，本會於3月16日衛生署召開之「罕見疾病及藥物審議委員會－醫療小組」第15次會議中臨時提案，建請補助必要之指示用藥費用，並簡化審查程序。案經委員討論後決議：請相關單位提供現行與「指示用藥」相同成分之「處方型用藥」名單、罕病病患因該疾病所必須使用之「指示用藥」品項及最近一年針對健保給付罕病指示用藥的費用等資料進行彙整，以便進一步因應外，並同意目前在健保局尚未恢復給付罕病患者因疾病需用之「指示用藥」前，病患之各項健保不給付之診斷、治療及藥物等費用，得依罕病法之規定，向國民健康局提出申請。
而現階段如病友有因指示用藥被取消而影響醫療的情況，除可商請醫師評估改開同成分或療效相近之處方用藥，作為問題解決的方法外，亦可來電本會醫療服務組(02-25210717轉151~155)請求協助。 |
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