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最新消息

於2006-06-16 04:03:32發表 (閱讀次數:1244)
「2006罕病軟質飲食大探索」記者會 新聞通知

活動名稱:  「2006罕病軟質飲食大探索」記者會
活動時間:    96年6月17日(六)下午一點三十分至二點十分(13:15開放採訪)
活動地址:    臺北市身心障礙福利會館二樓(長安西路15號)
主辦單位:    財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:    台灣弱勢病患權益促進會
新聞聯絡人:罕見疾病基金會2521-0717 活動公關組分機131-133
                          組長 黃嘉煌 0920-082-148;專員 楊家琪 0921-944-923
                          專員 方馨嫺 0921-922-396

美食軟Q好入口 輔具搭配容易嚐--罕病軟質飲食大探索                                             

亞也的眼淚 罕病病友心中的無奈

  「我已經無法得心應手地使用筷子了。右手的拇指無法用力抓緊,其他的手指也變的僵硬、無法動彈。往後,吃飯的方法自然也需要隨之改進—結果,除了流食外別無選擇。」-一公升的眼淚 亞也的日記  

  在改編成日劇的暢銷書「一公升的眼淚—亞也的日記」中,罹患小腦萎縮症的主角亞也寫了這一段話,它代表許多罕病病友生活中真實的寫照,亦是心中的無奈。

  部分的罕病病友(如:小腦萎縮症、漸凍人),由於疾病的因素造成進食的困難。從輕微的喝水嗆到,吞嚥困難,咀嚼不易,到嚴重的需要用鼻胃管灌食。一般人視為享受的美食生活,對他們來說,卻是遙不可及的夢想。進食不是一種享受和快樂,而僅只是為了生存……

病友與家屬親自現身 道盡進食的無奈   

  活動中,我們將邀請到台大醫院簡穎秀主治醫師與病友、家屬現身說法,讓大家明瞭這些罕病病友,在日常飲食中是多麼的不便與困難。
  本會更與營養師合作,針對病友量身打造一系列的軟質食物。其中平常看似不起眼的愛玉,對於協助他們順利進食竟有如此神奇妙用,現場也會展示數種適合病友食用的佳餚,歡迎大家來一探究竟。

神奇輔具 協助完成困難進食的不可能任務

     由於身體功能受到疾病影響,部份病友會有手部動作不靈活的問題,一般人以筷子用餐這樣稀鬆平常的動作,對他們卻彷彿成為不可能的任務。為了讓病友們也能輕鬆自在的享用美食,活動中將介紹一系列簡易的飲食輔具,讓病友們也能輕鬆DIY,而與會的專業照護師也將分享如何幫助病友灌食的經驗。

【記者會流程】

時間

內容

說明

13:00-13:30

報到

 

13:15-13:30

媒體專訪

 

13:30-13:35

長官貴賓致詞

財團法人罕見疾病基金會

陳莉茵常務董事

社團法人中華小腦萎縮症病友協會高怡鳳理事長

13:35-13:40

主題說明:罕病飲食特殊性

台大醫院基因醫學部

簡穎秀醫師

13:40-13:45

病友分享

小腦萎縮症病友潘競文女士

尼曼匹克症病友家屬巫錦輝先生

13:45-13:50

罕病軟質飲食介紹及

愛玉子食品製作介紹

陳惠櫻營養師

(惠璿諮詢中心)

13:50-13:55

簡易飲食輔具介紹及DIY

13:55-14:00

臥床病友的管灌照護

及簡易復健動作

晉惠銘督導

(台北縣紅十字會服務組)

14:00-14:10

媒體Q&A及相互交流

 

記者會交通資訊