活動名稱：  「2006罕病軟質飲食大探索」記者會
活動時間：    96年6月17日(六)下午一點三十分至二點十分(13:15開放採訪)
活動地址：    臺北市身心障礙福利會館二樓(長安西路15號)
主辦單位：    財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：    台灣弱勢病患權益促進會
新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717 活動公關組分機131-133
                          組長 黃嘉煌 0920-082-148；專員 楊家琪 0921-944-923
                          專員 方馨嫺 0921-922-396

美食軟Q好入口 輔具搭配容易嚐--罕病軟質飲食大探索                                        　　　　　

亞也的眼淚 罕病病友心中的無奈

　　「我已經無法得心應手地使用筷子了。右手的拇指無法用力抓緊，其他的手指也變的僵硬、無法動彈。往後，吃飯的方法自然也需要隨之改進—結果，除了流食外別無選擇。」-一公升的眼淚 亞也的日記　　

　　在改編成日劇的暢銷書「一公升的眼淚—亞也的日記」中，罹患小腦萎縮症的主角亞也寫了這一段話，它代表許多罕病病友生活中真實的寫照，亦是心中的無奈。

　　部分的罕病病友(如：小腦萎縮症、漸凍人)，由於疾病的因素造成進食的困難。從輕微的喝水嗆到，吞嚥困難，咀嚼不易，到嚴重的需要用鼻胃管灌食。一般人視為享受的美食生活，對他們來說，卻是遙不可及的夢想。進食不是一種享受和快樂，而僅只是為了生存……

病友與家屬親自現身 道盡進食的無奈 　　

　　活動中，我們將邀請到台大醫院簡穎秀主治醫師與病友、家屬現身說法，讓大家明瞭這些罕病病友，在日常飲食中是多麼的不便與困難。
　　本會更與營養師合作，針對病友量身打造一系列的軟質食物。其中平常看似不起眼的愛玉，對於協助他們順利進食竟有如此神奇妙用，現場也會展示數種適合病友食用的佳餚，歡迎大家來一探究竟。

神奇輔具 協助完成困難進食的不可能任務

    　由於身體功能受到疾病影響，部份病友會有手部動作不靈活的問題，一般人以筷子用餐這樣稀鬆平常的動作，對他們卻彷彿成為不可能的任務。為了讓病友們也能輕鬆自在的享用美食，活動中將介紹一系列簡易的飲食輔具，讓病友們也能輕鬆DIY，而與會的專業照護師也將分享如何幫助病友灌食的經驗。

【記者會流程】