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| 《一生罕見的幸福》 尼曼匹克症巫家新書發表會邀您一同感受 |
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上天賜予你一個意外的禮物時，該如何接受…
當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來??
一趟無法按圖索驥的生命歷程～ 台灣版《一公升的眼淚》
將屆知命之年的巫爸，有著一雙可愛的子女，姐姐以欣，在小三時出現功課退步說話變慢的情況，在四處求醫之後，終於被診斷罹患罕見的「尼曼匹克症」。為延續生命，母親決定讓弟弟以諾捐出骨髓供姐姐治療，但不幸的在檢查的過程中發現了弟弟也罹患了相同的疾病，帶給巫家極大的打擊。而一場與病魔對抗的戰爭，卻讓這家人的親情與愛，更加的緊緊相繫………。
在巫家，我們看到父母偉大的愛，也許「面對」事件難事，但是透過反覆的「練習」，一步一步的跨出去，即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課，不只對與自身身邊的人，也分享了自己的經驗提供給大眾，誠如錦輝爸爸說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典，取代了恐懼與不安的面對方式。此次巫爸爸將他們的生命故事結集成《一生罕見的幸福》一書，誠摯的邀請您，分享這個罕病家庭的故事。
「讀完此書後更激發一股對生命翻轉的感動，這本勵志之書，實是本市推動生命教育最佳的輔助之書。」吳清基臺北市教育局局長如是說。
罕見疾病基金會常務董事陳莉茵女士也鄭重推薦：「巫家面對生命的考驗與回應，應該是上帝以天使的品格向人們揭示的生命真諦。」
《一生罕見的幸福》新書發表會將於７月14日下午在金石堂信義店舉行，請大家同來支持他們，為他們喝采。
《一生罕見的幸福》新書發表會
日期：７月14日下午2點 ~ 3點半
地點：金石堂信義店（台北市信義路永康街口的金石堂書局5樓）
時間 活動內容
14:00~14:05 記者會開始，主辦單位致詞 (總經理)
14:05~14:10 「一生罕見的幸福」主編致詞
14:10~15:10 「一生罕見的幸福」記者會 (中場穿插特別來賓互動)
15:10~15:30 記者互動與問答、媒體專訪安排
15:30~ 記者會結束 |
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