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於2006-07-04 03:03:03發表 (閱讀次數:1689)
《一生罕見的幸福》 尼曼匹克症巫家新書發表會邀您一同感受
上天賜予你一個意外的禮物時,該如何接受…
當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來??  
一趟無法按圖索驥的生命歷程~ 台灣版《一公升的眼淚》
   

  將屆知命之年的巫爸,有著一雙可愛的子女,姐姐以欣,在小三時出現功課退步說話變慢的情況,在四處求醫之後,終於被診斷罹患罕見的「尼曼匹克症」。為延續生命,母親決定讓弟弟以諾捐出骨髓供姐姐治療,但不幸的在檢查的過程中發現了弟弟也罹患了相同的疾病,帶給巫家極大的打擊。而一場與病魔對抗的戰爭,卻讓這家人的親情與愛,更加的緊緊相繫………。    

  在巫家,我們看到父母偉大的愛,也許「面對」事件難事,但是透過反覆的「練習」,一步一步的跨出去,即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課,不只對與自身身邊的人,也分享了自己的經驗提供給大眾,誠如錦輝爸爸說:「我們是在別人的需要上,忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典,取代了恐懼與不安的面對方式。此次巫爸爸將他們的生命故事結集成《一生罕見的幸福》一書,誠摯的邀請您,分享這個罕病家庭的故事。

  「讀完此書後更激發一股對生命翻轉的感動,這本勵志之書,實是本市推動生命教育最佳的輔助之書。」吳清基臺北市教育局局長如是說。                                                

  罕見疾病基金會常務董事陳莉茵女士也鄭重推薦:「巫家面對生命的考驗與回應,應該是上帝以天使的品格向人們揭示的生命真諦。」  

  《一生罕見的幸福》新書發表會將於7月14日下午在金石堂信義店舉行,請大家同來支持他們,為他們喝采。

《一生罕見的幸福》新書發表會
日期:7月14日下午2點 ~ 3點半
地點:金石堂信義店(台北市信義路永康街口的金石堂書局5樓)

時間       活動內容
14:00~14:05  記者會開始,主辦單位致詞 (總經理)
14:05~14:10  「一生罕見的幸福」主編致詞
14:10~15:10  「一生罕見的幸福」記者會 (中場穿插特別來賓互動)
15:10~15:30  記者互動與問答、媒體專訪安排
15:30~ 記者會結束  
《一生罕見的幸福》 尼曼匹克症巫家新書發表會邀您一同感受