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於2010-10-05 09:03:05發表 (閱讀次數:1291)
角落欣世界~專業與志業
         當理論遇到現實,兩者如何結合?知之越深,真能行之越篤?習得十八般武藝,卻無英雄用武之地,家有罕病兒的老爸們如何面對?

         身為專業藥師,領有碩士學位的王爸,對於用藥以及藥物的特性比醫師們還熟悉。然而他的孩子罹患芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(簡稱AADC)的罕見疾病,因為疾病引發神經傳導物質缺乏,進而造成吞嚥困難、發展遲緩,卻找不到任何一種藥可以治療。每隔兩、三天,孩子就會出現一次類痙攣的症狀,整夜無法入眠。

         另一位病友家屬--楊爸,身為專業的醫務社工,孩子在出生不久即確診為罕見疾病BWS患者,直到兩歲時又確診合併自閉症。身為專業助人工作者,他仍無可避免有段時間沉浸在沮喪絕望中。楊爸形容當時的心情是:「你以為自己已經走到人生的谷底,沒想到後面還有深淵!」

         值得慶幸的是,這兩位老爸沒有因為遭逢變故而讓自己逃避喪志,反而將危機視為轉機——王爸面對整夜不睡的孩子,找出了令人拍案叫絕的解套之道,並在2007年成立AADC聯誼會,將病友們連結在一起,努力找出新的治療方式;楊爸為了瞭解疾病,加入美國的BWS病友團體,成為當中的第一個亞洲成員,更以罕病家庭的復原力為主題,拿到了碩士學位。10月10日歡度雙十國慶的午後,邀您一起進入角落欣世界,聽聽兩位老爸如何將變色的世界活出精采!

◎時間:10/10(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、風潮唱片熱情贊助