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最新消息
於2006-08-11 09:03:43發表 (閱讀次數:1289)
「面對生命尊嚴 我們應該更謙卑」中外記者會新聞通知

活動名稱:「面對生命尊嚴 我們應該更謙卑」中外記者會
時間:95年8月12日(六)下午兩點至三點三十分
地址:台灣金融研訓院地下一樓(台北市羅斯福路三段62號)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會   
協辦單位:台灣弱勢病患權益促進會、台灣金融研訓院
與會人員:罕病基金會董事長暨中央研究院生醫所所長陳垣崇院士、罕病基金會董事  
                      李宗德律師、臺大醫院基因醫學部胡務亮主任、香港中文大學醫學院話化
     學病理學系Nelson Tang教授、罕病基金會常務董事陳莉茵女士。
新聞聯絡人:罕見疾病基金會2521-0717  活動公關組分機131-133
                   組長黃嘉煌 0920-082-148  專員 楊家琪 0921-944-923
      專員 方馨嫺 0921-922-396

我們能不能活兩次?

  1967年,知名演員史恩康納萊曾主演007電影:雷霆谷<You Only Live Twice>,劇中飾演007的他,在香港被安排假死,以新身分進入日本進行一連串的任務。電影中的人物,可以因為需要,假死於世,但是真實的生活呢?我們有重來一次的機會嗎?

基因會說話?  秉憲猝逝的悲劇解碼

      記得嗎?去年八月,我們送別了吳秉憲──他是罕病基金會常務董事陳莉茵的愛子,秉憲以神祕離奇而令眾人疑惑的方式離開大家,使許多人震驚,陳常董也百思不解,並且強忍悲傷要求照顧秉憲的醫師們追查造成悲劇的肇因。經過將近10個月的努力,經由秉憲生前留下的基因檢體多方檢測,終於,悲劇解碼!八月十二日記者會當天,將由台大醫院基因醫學部胡務亮主任及香港中文大學醫學院化學病理學系Nelson Tang醫師為我們一同說明秉憲猝逝的致命關鍵。

面對生命尊嚴的三大重要訴求

     面對這不應該存在的殘酷事實,陳女士與罕病基金會基於「尊重生命」的前提,將在記者會中發表三大訴求,希望藉此喚起世人對於生命價值的重視、關切,並積極尋求更高品質的罕病診斷與治療。歡迎您一同前來,關心以失去珍貴生命而換得的生命價值。

流程

時間
項目
說明Content
負責人Host
1330-1400
報到
媒體及相關來賓報到
罕病基金會
1400-1402
介紹與會來賓
介紹與會人員
司儀
1402-1405
致詞
罕病基金會代表
李宗德董事
1405-1410
影片播放
播放秉憲紀錄影片
司儀
1410-1430
疾病說明
秉憲的疾病狀況、亞洲地區基因變異介紹
1.臺大醫院基因醫學部胡務亮主任
2.香港中文大學醫學院化學病理學系Nelson Tang教授
1430-1445
實例分享
家屬心路歷程分享
病友家屬
1445-1450
醫師說明
醫師表達對於罕病診斷與治療之看法
臺大醫院胡務亮主任
 
1450-1500
呼籲
罕病基金會三大訴求
陳常務董事
1500-1530
Q&A
Q&A交流時間
陳垣崇董事長
胡務亮主任
Nelson Tang醫師
1530
散會