為了解決日益增加的呼吸器依賴患者照護費用問題，健保局於2000年推行「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」試辦計畫（以下簡稱呼吸照護計畫），其中第四階段之居家呼吸照護即是由健保局研訂相關費用，以鼓勵病患及家屬回家照顧，藉以降低直接醫療成本。

　　不過由於居家照護階段的補助標準為「須先使用侵襲性呼吸器（俗稱氣切）或負壓呼吸輔助器（俗稱鐵肺）及按照加護病房或呼吸照護中心下轉至居家照護階段」，這使得許多罕見疾病患者被排除在居家照護給付的大門之外，導致他們自身權益受損。

　　罕病患者由於其病情的特殊性，使得許多病友確實有呼吸器依賴的需求，但因為並未有使用侵襲性呼吸器治療的情況，而遭健保局駁回居家照護給付的申請的情況屢見不鮮。

　　本會秉持保障罕病患者權益的服務宗旨，在陸續接獲病友陳情與相關新聞個案曝光爭取權益後，便積極蒐集相關資料，並於日前行文至健保局，建議其重新檢視呼吸照護計畫之居家照護階段收案標準，讓罕見疾病患者在出具相關醫學證明報告的前提下，亦能成為居家照護階段的標準對象。除此之外，本會亦針對近期正在進行修法之「罕見疾病防治及藥物法」之部分條文修訂，在醫療輔具補助部分，也積極爭取將呼吸器、製氧機等納入補助，以求更健全完整之保障。

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