對於許多身障朋友來說，家庭照顧者是提供生活協助的穩定支持力量，且大多數都是仰賴自己至親的家人，甚至因為疾病的因素，從一出生便需要全家人共同擔負起就醫、照護、手術及復建等繁重的責任。這樣的工作，若非是家人無私無怨地堅持下去，將無法給予病患完美正向的人生。且由於罕見疾病因基因缺陷，大多又是遺傳疾病，病患常是一家多人，甚至連家屬的經濟、心理及照護層面都出現不小的問題，罕見疾病基金會從事病患服務多年，深知罕病的課題不僅是病患本身，更應從整個家庭著手，對家屬/照顧者的適時關心與支持更是關鍵，因此，本會亦針對罕見疾病家屬甚至手足，規劃設計一連串的服務方案，這也是除了著重醫療照護外，另一項與其它社福團體不同的思維與規劃。

         練敏清，家有無法控制食慾的好吃寶寶(罕見疾病小胖威利氏症)—藍璟，總是要提防孩子不能吃過量過多。對於這樣的孩子，讓外界認識病症非常重要，包括智力受損及因為好吃，導致部分的行為失控，而敏清姊多年來的細心照顧，讓孩子有所成長而更能融入群體生活。但她也在乎小孩未來能否自立更生，能夠安心放手讓小孩獨立長大，因此很期盼未來有相關團體能夠提供專業協助。

        「媽咪～因為我長的醜，所以同學都不跟我玩！那我手術後，是不是變很漂亮？」陳素玉，女兒是克魯松氏症的罕病患者，由於一出生因為疾病導致顏面受損且外觀異常，媽媽一直陪伴者女兒從小經歷過許多大大小小整型手術而成長，每次進手術房，對家人及小孩來說，都是種揪心之痛。而女兒從小更因為氣切以及手術等，更需要專職照顧，也因此必須把另一個小孩委託姊姊協助照顧，最後連自己也都生了大病～

         洪郁翎，現任罕病基金會病患服務組組長，投入罕病病患服務已經快七年，認為許多的紛爭及誤解，其實出自於對於疾病的不了解以及家人放棄。本集將針對兩位病患家長以及基金會在罕病服務上，做完整的分享，包括：家長成長團體、心理諮商、生育關懷、到宅關懷...等，並提供許多經驗談，提供其他罕病家庭一起堅強面對未來的方向。

         本週角落欣世界節目，將邀請兩位家有罕病兒的母親以及基金會病患服務組組長，與各位聽眾一同分享，這一路上他們是如何克服障礙跟挑戰，陪孩子走下去，也因為這些在背後堅強且扮演無聲的協助，孩子才得以成長！而基金會又是如何藉由相關方案課程的設計規劃，讓病友家屬能夠喘息減壓，甚至藉由情感交流達到撫慰支持。

◎時間:09／19（日）下午16：00～17：00
◎製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會
◎主持人：楊玉欣小姐
◎節目網址：www.todp.org.tw
◎頻道：
中廣流行網（全省聯播網）
FM103.3　 台北　基隆　桃園　高雄　屏東　玉里　台南　澎湖　
FM 96.3　 金門　
FM103.1　 嘉義　
FM102.9　 新竹　苗栗　
FM107.3　 埔里　
FM102.1　 台中　台東　花蓮　宜蘭　南投

{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎，並感謝由財團法人觀樹教育基金會、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、風潮唱片熱情贊助}