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於2010-09-16 09:03:22發表 (閱讀次數:1420)
角落欣世界~堅強臂膀的無聲力量

         對於許多身障朋友來說,家庭照顧者是提供生活協助的穩定支持力量,且大多數都是仰賴自己至親的家人,甚至因為疾病的因素,從一出生便需要全家人共同擔負起就醫、照護、手術及復建等繁重的責任。這樣的工作,若非是家人無私無怨地堅持下去,將無法給予病患完美正向的人生。且由於罕見疾病因基因缺陷,大多又是遺傳疾病,病患常是一家多人,甚至連家屬的經濟、心理及照護層面都出現不小的問題,罕見疾病基金會從事病患服務多年,深知罕病的課題不僅是病患本身,更應從整個家庭著手,對家屬/照顧者的適時關心與支持更是關鍵,因此,本會亦針對罕見疾病家屬甚至手足,規劃設計一連串的服務方案,這也是除了著重醫療照護外,另一項與其它社福團體不同的思維與規劃。

         練敏清,家有無法控制食慾的好吃寶寶(罕見疾病小胖威利氏症)—藍璟,總是要提防孩子不能吃過量過多。對於這樣的孩子,讓外界認識病症非常重要,包括智力受損及因為好吃,導致部分的行為失控,而敏清姊多年來的細心照顧,讓孩子有所成長而更能融入群體生活。但她也在乎小孩未來能否自立更生,能夠安心放手讓小孩獨立長大,因此很期盼未來有相關團體能夠提供專業協助。

        「媽咪~因為我長的醜,所以同學都不跟我玩!那我手術後,是不是變很漂亮?」陳素玉,女兒是克魯松氏症的罕病患者,由於一出生因為疾病導致顏面受損且外觀異常,媽媽一直陪伴者女兒從小經歷過許多大大小小整型手術而成長,每次進手術房,對家人及小孩來說,都是種揪心之痛。而女兒從小更因為氣切以及手術等,更需要專職照顧,也因此必須把另一個小孩委託姊姊協助照顧,最後連自己也都生了大病~

         洪郁翎,現任罕病基金會病患服務組組長,投入罕病病患服務已經快七年,認為許多的紛爭及誤解,其實出自於對於疾病的不了解以及家人放棄。本集將針對兩位病患家長以及基金會在罕病服務上,做完整的分享,包括:家長成長團體、心理諮商、生育關懷、到宅關懷...等,並提供許多經驗談,提供其他罕病家庭一起堅強面對未來的方向。

         本週角落欣世界節目,將邀請兩位家有罕病兒的母親以及基金會病患服務組組長,與各位聽眾一同分享,這一路上他們是如何克服障礙跟挑戰,陪孩子走下去,也因為這些在背後堅強且扮演無聲的協助,孩子才得以成長!而基金會又是如何藉由相關方案課程的設計規劃,讓病友家屬能夠喘息減壓,甚至藉由情感交流達到撫慰支持。

◎時間:09/19(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、風潮唱片熱情贊助}