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最新消息
於2009-12-14 04:03:11發表 (閱讀次數:2449)
最新出版罕病叢書 捐款滿額送~

  「認識罕見疾病I」是本會有感國內罕見疾病相關中文資料缺乏,並希望促進社會大眾對罕見疾病有更多的認識與瞭解,自2005年開始,以委託學術研究方式與台大醫院基因醫學部合作,專案補助執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書係將該研究案中已陸續翻譯、彙整並公佈於網站上之罕見疾病簡介文章,經過匯整與資料更新後整理成冊出版。

  另外,今年度新規劃出版之生命教育系列叢書「罕病練功路」,以及強悍弱女子英譯本:「Fragile Yet Strong: The 8 Lessons that Qing Qint Taught Me」,則是真實病友生命故事的具體呈現。透過閱讀,細看社會中遭逢罕病無情打擊與挑戰的家庭,如何藉由自身的能量、周遭親友、社會資源、或靈性的慰藉,從無助失措中重新發掘生命存續的力量,以正面積極的態度,傳達心中愛與希望的種子。

  為讓這些書籍能發揮更大的宣導效益,並讓更多人認識罕見疾病及分享病友們珍貴的生命故事,邀您一同加入「捐款滿額送贈書活動」,您同時也可以拿到捐款收據喔~

1.「認識罕見疾病I捐款滿400即贈送一本,以此類推。
2.「罕病練功路捐款滿400即贈送一本,以此類推。
3.「Fragile Yet Strong: The 8 Lessons that Qing Qint Taught Me捐款滿350即贈送一本, 以此類推。

  請於捐款單上清楚註明要索取的書籍名稱及本數:如「認識罕見疾病I,2本」,並請電話再次跟我們確認。本會將於收到資料後 兩週內將您索取的書籍與捐款收據以郵寄方式一併寄出!謝謝~

*您可以透過以下兩種方式捐款:

1. 郵政劃撥:
 戶名:財團法人罕見疾病基金會  帳號:19343551
 請於「通訊欄」註明 欲索取之書名、數量

2. 親至本會:
 本會會連同書籍與捐款收據一併給您。

若有任何問題,歡迎聯絡本會研究企畫組 顏克芬專員。謝謝
  聯絡電話:02-2521-0717 分機123
E-mail:rp03@tfrd.org.tw

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罕病練功路
認識罕見疾病1
Fragile Yet Strong--The 8 Lessons that Qing Qing Taught Me