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| 重大傷病不限縮，罕病權益得保全 |
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行政院衛生署針對「全民健康保險重大傷病範圍」部分規定修正草案，在今年5月3日進行預告修正。其中，該修正草案以「部分疾病雖屬罕見疾病，惟其嚴重度未達全民健康保險重大傷病其總醫療費用高之納入原則」為由，要求：「公告之罕見疾病重大傷病核發條件為需同時符合罕見疾病及藥物審議委員會訂定之核發條件者。（修正第三十類）」
也就是說，當初只要是政府公告罕病即可申請重大傷病的資格條件，在欲修正草案通過後，針對未來新增列罕見疾病種類的患者，除需為公告罕病外，還必需符合罕病及藥物審議委員會訂定之重大傷病核發條件後，才能申請重大傷病註記。此舉將造成長年需要就醫看診的罕病病友產生重大的權益影響。
由於此修正草案將嚴重損及病患權益，身為長期為罕病患者權益倡導發聲的基金會來說，本會立即於草案公告後七日內，正式行文衛生署表達異議，說明罕病特殊性導致病患從發病確診開始，便需持續仰賴專業且昂貴之醫療服務提供，以維持生命之必要性，懇請衛生署重新思考該修正草案對於罕病患者就醫權益之損害。此舉亦獲得衛生署友善回應，於6月28日之修正公告中，已不復見罕見疾病患者申請重大傷病資格修正項目，罕病患者就醫權益就此得以保全。這也代表這段期間本會持續緊追該項議題終於獲得具體正面的結果，在此，本會亦感謝陳節如、楊麗環及管碧玲立法委員的居中協助，讓此項攸關病友權益的重大議題得以獲得保障。
（本會表達異議內容，請參考本會2010.06月出版 第42會訊 P5）
 990628健保重大傷病修正公告
全民健康保險重大傷病範圍修正預告含及草案總說明及修文對照表
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