|
| 「亨丁頓舞蹈症」及「成骨發育不全症」照護手冊及方案單張出版 |
|
為加強民眾對罕見疾病的認識，進而瞭解各疾病的特殊照護方式，同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循，本會於2003年起持續針對單一病類印行專屬之照護手冊，該書由本會醫療服務組與醫療相關醫師及專業人員共同編纂，期待提供疾病相關訊息與照護知識，以陪伴病友與家屬們共同走過與罕見疾病對抗的漫漫長路。
截至目前為止，本會已出版包含「裘馨氏肌肉失養症」及「威廉斯氏症」等16種病類之照護手冊（詳情請參閱「照護手冊」專區），為了造福更多的病友，近期本會亦將針對「亨丁頓舞蹈症」及「成骨發育不全症」發行照護手冊，俟出版後本會亦將主動寄發給此二類之病友。也歡迎相關病家或專業人員電洽本會主動索取。
另外，為加強民眾對本會服務方案的了解與認識，本會亦陸續出版了一系列的服務方案系列單張，目前已有包含生育關懷及心理服務等12種服務方案單張（詳情請參閱「本會服務方案單張」專區）。而在病友服務方案更加多元化的情況下，本會近日又新出版5種服務方案單張，包括：台灣罕見疾病組織資料庫建置計畫、全方位家庭支持課程、復健輔助服務、營養諮詢與服務及就業促進服務等方案單張。歡迎社會大眾、機關團體來電免費索取，如有任何問題請洽(02)2521-0717轉121~124 研究企劃組。
|
| |
|
 | | 服務方案系列單張 |
 | | 照護手冊 |
|
