●活動日期：99年5月24日（一）14:00--14：30
●地        點：信義威秀影城2樓12廳(台北市松壽路20號)
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
●愛心合作單位：得利影視股份有限公司、威秀影城股份有限公司、
                                健臻生技有限公司
●新聞聯絡：財團法人罕見疾病基金會 
                       02-2521-0717轉公關組（分機131~133） 
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愛的代價有多大？
需要付出多少才能拯救罕病病患的寶貴生命 

         一部改編自台灣的中央研究院生物醫學科學研究所所長陳垣崇院士和他的醫學團隊研發罕見疾病龐貝氏症解藥的電影--「愛的代價」，將於5月21日在台灣由得利影視代理上市發行。電影不僅描述罕見疾病家庭在面對罕見疾病的各種困境時不放棄的勇氣與決心，更帶領觀眾瞭解罕見疾病藥物研發的不易與艱辛。

         看電影時幾度熱淚盈眶。《愛的代價》說的不只是一個罕見疾病新藥開發的故事，它還是一個關於愛，關於人不屈服於命運的故事。
                                                                                                                        ——侯文詠

         看了這部電影之後我們就會相信，只要努力，只要還存著一絲希望，我們的孩子都會在不知道哪一個時刻，出現一個像陳博士這樣的一個天使。
                                                                                                                         -----于美人

孤兒藥聲聲喚 罕病家庭殷期盼

         目前在台灣，政府公告的罕見疾病目前211種，全台共有近6,000個罕見疾病家庭，70％以上的罕見疾病尚無積極治療方法。罕見疾病藥物由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費，但是使用人數過少，研發經費龐大，廠商在利潤的考慮下，往往不願投入開發、製造或引進。幸運獲得有效藥物治療的罕見疾病患者，可謂少之又少。所以願意長期投入研發工作的人與團隊，更是罕見！

東方藥師佛 克服萬難研新藥

        「愛的代價」電影描述擁有一雙患有龐貝氏症兒女的約翰．克羅利，為了替孩子尋求解藥，說服醫學博士史東希爾合作成立一家製藥公司。找到突破性方法研發解藥的史東希爾博士，其實就是改編自台灣的中央研究院生物醫學科學研究所所長陳垣崇院士。記者會當天台灣醫界與學術界重量級人物齊聚，其中前中研院院長李遠哲院士、台大醫院陳炯霖教授、政務委員張進福及薛承泰委員親臨現場給予支持。另外，黃金大嫂中的金友莊及洪百榕小姐亦以罕見疾病基金會公益大使的身份，共同呼籲大家一塊來關心這罕見卻攸關你我的生命議題。

想到這，媽媽既感慨又感激，醫藥的進展以及醫療團隊的努力，給寶貝一個重生的機會。                                                                        嬰兒型龐貝氏症/小石頭 (辰辰)3歲

媽媽說，有好幾次生命危急之時，阿明用虛弱的手寫下：「媽！記得，我要急救！」他相信只要有一口氣活著，夢想終會實現的。
                                                                                          成人型龐貝氏症/阿明（31歲）

愛的代價 邀您一塊見證生命奇蹟

        「愛的代價」Extraordinary Measures在台灣並無公開上映計畫，僅由得利影視獨家代理發行DVD，為了讓更多人共同見證罕見的生命奇蹟，罕見疾病基金會在得利影視公司與威秀影城大力支持，除了記者會當天的首映會外，更在5月24日晚間及5月29日上午於威秀影城進行兩場特映會，以嘉惠更多的罕見疾病病友與相關領域的專業人員。


☆「愛的代價」 電影記者會暨首映會

◎時間:2010年5月24日(一)14:00-18:30
◎地點：台北信義威秀影城12廳
               (台北市松壽路20號)

13：30 報到
14：00～14：30記者會
14：40～首映會

【愛的代價】DVD 得利影視代理發行