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角落欣世界~超級罕見的媽媽 |
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五月是溫馨母親月,上週我們邀請三位罕病的大小朋友,談談他們心目中的超級罕媽,透過他們的分享爆料,深刻道出他們心中的罕媽們。而本週我們再度請到他們的媽媽,除了乘機為自己「平反」外,也讓大家知道,他們有哪些獨門管教的撇步,讓這些特別的罕見疾病孩子,順利平安快樂成長?
林惠卿女士,寶貝女兒佩纓罹患血小板無力症,雖然血小板數量正常,可是凝血功能確有缺陷,因此小孩一點點傷口都要特別注意,包括:蚊子咬傷。目前小孩雖然長大也出社會,但因為這疾病有立即的生命危險,甚至於內傷出血也看不出來,作媽媽的是一刻都無法放心。
王思云女士,罹患外胚層發育不良症張哲維的媽媽,從小就因為外觀明顯異常,受到排擠,加上異味性皮膚炎以及萎縮性鼻炎,引起大家誤認為他是會傳染的。ET是小孩在學校被同學嘲弄的稱號,雖然難過但仍鼓勵小孩轉念,ET是個可愛的電影明星,不必太在意別人給你的稱號。
楊芳美女士,兒子因為罹患軟骨不全症,個子就是矮人不少。為了讓孩子勇於面對,鼓勵小孩拿不到就拿椅子墊高,遇到事情要多換角度思考。看似開朗的雷媽媽,過去也是常背地裡暗自掉眼淚,尤其在獲知兒子病情後,差點將小孩送到佛光山誦經念佛,後來因為小孩太喜歡吃肉而作罷!常鼓勵小孩無論外號是180或著小矮子,都只是個稱呼,重點是內在的涵養,唯有不斷充實自己,才是處理問題的方法。
歡迎您收聽本週角落欣世界,與您一同分享角落裡的新聲音!一同感受不一樣母親的如何面對小孩的疾病?而孩子成長過程,是如何陪伴他們度過?這一集保證讓你感受到超級罕媽偉大的另一面!
◎時間:05/16(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、風潮唱片熱情贊助}
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 | 超級罕見媽媽們與玉欣 |
 | 佩纓和媽媽林惠卿女士 |
 | 哲維和媽媽王思云女士 |
 | 政豪與媽媽 楊芳美女士 | |