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於2010-05-07 02:03:40發表 (閱讀次數:1164)
角落欣世界~我的超級罕媽
         身為父母都應該瞭解,在養育孩子的過程中必須費盡心力,並常隨時擔心受怕,只為了希望孩子能健康長大。而家有罕病兒的媽媽,其實跟一般母親沒啥不同,日劇、韓劇、鄉土連續劇通通來著不拒,也喜歡逛街聊天更愛珠寶首飾。只是他們對孩子必須投入更多的關愛與辛勞,畢竟罕病孩子所面臨的疾病乃至後續的社會適應問題,將是他們成長過程中必須一一克服的艱困難關。

         五月是溫馨母親月,除了上週的「母愛的極致恩典」--楊恩典與罕病媽媽孟伶女士來分享外,這集則是反過來邀請三位罕病的大小朋友,一同來談談他們的超級罕媽,透過他們的分享爆料,深刻道出他們心中的罕媽們,有哪些驚人的特別之處?私密喜好?獨門管教的撇步?能讓他們能夠在偉大母愛之下,安心快樂成長!

         在盧媽媽眼中,罹患血小板無力症的女兒佩纓就像是紙做的,輕輕一碰就會受傷瘀青。從小到大,每換一次班級,盧媽媽就要不斷反覆跟班上新同學與家長,解釋女兒的疾病,就怕一點點的碰撞,讓這張紙又破了!目前在大學擔任研究助理的盧佩纓,自研究所畢業之後,除了上班之外,還自己開了一家畫室,指導社區小孩以及對於有意往美術方面發展的人提供授課服務。而幸運的她,母親恰好是藥劑師,在很小時候即能受到完善的照顧,只是媽媽還是會忍不住聽信各地秘方,這也讓成長之路,產生許多笑點,但也許這就是母愛吧!

         罹患外胚層發育不良症的張哲維,就讀高中的他從小就因為外觀明顯異常,受到許多的排擠,甚至於被同學恥笑為ET!為了避免兒子情緒起伏太大,媽媽要求哲維要用樂觀態度去面對人生:「ET是很可愛,還好不是説你異形~」因為無法順利排汗,長年處於「高溫」的哲維,就像是一座行動火山,隨時可能過熱而爆發,因此整天都需要靠不斷補充水份跟冰塊,來降低體溫,對張媽媽來說,孩子就是天生的水男孩!而哲維在節目中對於母親許多獨門的管理方式,也提供許多趣味的故事。

         雷政豪,因為罹患軟骨不全症,比同年齡小孩矮了不少,不過在他自己的心中,他自己其實是180CM高的大個子!對於別人嘲笑,早已習慣左耳進右耳出,讓不開心的事情快點過去。目前就讀國中的政豪,永遠是母親眼中的小寶貝!而從事早餐店的雷媽媽總是有一堆無厘頭的爆笑演出,本集就聽政豪盡情爆料這一切吧!

         歡迎您收聽本週角落欣世界,與您一同分享角落裡的新聲音!一同感受不一樣母親的爆笑感人之處,誰說我們不能勇敢樂觀正向的面對疾病?這一集保證讓你笑中帶淚一整集!

◎時間:05/09(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw


◎頻道:
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、風潮唱片熱情贊助}