為了讓罕見疾病學童在第一次接觸學校團體生活時，即能避免因為外觀異常，或疾病所帶來的種種差異，遭致師長或同儕的誤解、排擠或汙名化，而導致學習受挫。基金會在2008年度開始推出「罕病說故事媽媽」校園宣導計畫，除讓低年級及幼稚園小朋友能夠以輕鬆、溫馨、簡易的方式來認識罕見疾病外，並學習如何照顧身旁需要幫助的朋友。

　「罕病說故事媽媽」計畫主要是透過特殊造型的故事媽媽，及一本大型故事書，運用說故事及遊戲問答的方式，讓小朋友輕鬆瞭解罕見疾病知識以及各種特殊疾病的特徵，並藉由遊戲過程來學習如何幫助周遭需要被協助的小天使，將有別於過去大型偶劇以及手操偶的宣導方式，是本會近期針對年齡層較低的宣導對象的新嘗試。

2009年的「罕病說故事媽媽」宣導列車即日起正式啟動，歡迎全國各小學、幼稚園或是家中有即將入學的罕病學童之家庭，歡迎提出申請。

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