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於2009-02-24 16:03:45發表 (閱讀次數:2060)
角落欣世界-我的心肝寶貝

  每個人都是爸媽手上的心肝寶貝,從一出生,父母就小心翼翼地呵護著我們,望子成龍,望女成鳳。然而有一群罕見疾病的孩子,一出生就註定其不凡的命運,讓他們的人生看來苦多於樂。然而他們卻並不因此認輸,反而堅強地與疾病展開長期抗戰~本集節目中我們邀請三位重量級來賓來談談在他們眼中,當父母的心情及甘苦談。

  今年喜獲麟兒的連勝文伉儷,在沒有當父母前,對於許多資訊總是輕輕帶過,不以為意。等到自己真的當了爸媽,開始會注意到有關小孩的任何訊息。看到新聞說腸病毒肆虐,一聽到隔壁友人拉肚子,就急忙想換位子,深怕一不小心回去就傳染給小孩,夫婦倆每天也不知洗了多少次手,只希望孩子能夠健康長大。而在迎接自己的寶貝的過程中,他們無意間接觸到一些有關新生兒篩檢的資訊,也間接對罕見疾病有了更進一步的瞭解。尤其最近擔任基金會的年度代言人,有機會與病友互動的過程中,深覺許多罕病的父母跟孩子們,是如此堅強樂觀的面對生命中殘酷的挑戰。是什麼原因讓他們夫婦倆願意站出來大聲疾呼社會大眾共同關心罕見疾病的朋友們?節目裡,他們用笑眼與淚水,與大家分享他們的心情點滴。

  長年在醫院第一線服務,因為專長與興趣,胡務亮主任已儼然成為許多罕病病童的另一個父親,當看見父母們在醫療上的痛苦、抉擇、猶豫,以及看見這麼多的孩子因為不明疾病而受苦,他對自己有更多的期許與責任。同樣身為父親,也更能體會面臨孩子傷痛的感受,因此更能以醫者父母心,來關懷每一個受疾病之苦的孩子。

  孩子是每位父母的一塊心頭肉,一點點的受傷,都讓我們心疼不已,何況是罕見疾病的侵襲呢?或許今天,我們很幸運沒有病魔的眷顧,但你我都能夠多一份付出與愛心,為罕病的孩子們加油!

◎時間:3/1(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐

◎頻道:
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【本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助】
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