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於2026-09-10 16:09:35發表 (閱讀次數:191)
【病友活動】2026年性聯遺傳型低磷酸鹽症(XLH)病友會
親愛的病友及家屬  您好:
10月17日(六)將於張榮發國際會議中心舉辦「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友聯誼活動」,本次由罕見疾病基金會、中華民國兒童生長協會及中華民國人類遺傳學會共同辦理,邀請醫師分享兒童治療演進與成人疾病管理,從兒童到成人,認識不同階段的疾病照護與治療新知。也期待透過病友故事與經驗交流,讓不同年齡層的病友彼此看見、分享一路走來的經驗,在相遇中找到理解,在交流中獲得支持。

✽活動日期:115年10月 17日(六)
✽活動時間:13:30-16:30
✽活動地點:張榮發國際會議中心 1007 會議室(台北市中正區中山南路11號10樓)
✽活動對象:性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症 病友家庭
✽主辦單位 財團法人罕見疾病基金會、中華民國兒童生長協會、中華民國人類遺傳學會、性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症(XLH)病友聯誼會
✽報名方式:採網路報名,即日起至10/6(二)截止
✽活動流程:

✽洽詢電話:(02)2521-0717 分機163 王意淨社工

小叮嚀:
1、為鼓勵各地病友踴躍參與,實體參與本活動者,將依實際居住地提供外縣市病家部分交通補助(定額),至少需含一名病友;特殊狀況請來電洽詢。
2、本次活動場地已辦理公共意外責任險,將不再額外投保旅平險,如有個人需要,請自行投保,謝謝。
3、如活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛與腹瀉等感染症狀,煩請主動通知本會,暫緩活動參與,並請盡速就醫,保重身體健康。
4、本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。