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最新消息
於2026-08-06 15:08:12發表 (閱讀次數:335)
【病友活動】2026年 罕見家園低蛋白代謝病類營養教室 誠摯邀請你
親愛的朋友:
本會將於9月12日(六)於新竹罕見家園舉辦病友聯誼活動,藉由彼此認識交流互動提供寶貴照顧方法,在此次活動並有營養講座,讓疾病照顧更加落實在生活,誠摯邀請:苯酮尿症、甲基丙二酸血症、戊二酸尿症第一型、白胺酸代謝異常病友及其家屬前來相聚認識。

活動日期:2026年9月12日(六)
活動地點:罕見疾病家園 (新竹縣關西鎮東平里小東坑9鄰7之6號)
活動對象:罹患苯酮尿症、甲基丙二酸血症、戊二酸尿症第一型、白胺酸代謝異常病友及其家屬
報名時間:即日起至8月21日(五)截止。
報名方式:採用網路報名:https://reurl.cc/90pbvO
洽詢電話:(07)2298311轉12 林社工
交通協助:新竹高鐵接駁、可自行開車前往。
活動流程:


注意事項 
1、 為鼓勵各地病友踴躍參與,實體參與本活動者,將依實際居住地提供外縣市病家部分交通補助(定額),至少需含一名病友,如僅家屬參與,則不提供交通補助;特殊狀況請來電洽詢。
2、 本次活動場地已辦理公共意外責任險,將不再額外投保旅平險,如有個人需要,請自行投保,謝謝。
3、 如活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛與腹瀉等感染症狀,煩請主動通知本會,暫緩活動參與,並請盡速就醫,保重身體健康。
4、 本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。