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於2026-04-24 17:04:07發表 (閱讀次數:40)
【病友活動】2026年聯合先天免疫不全疾病病友聯誼活動

親愛的病友及其家屬  您好:
  本會5月24日(日)將於台北生技園區辦理聯合先天免疫不全疾病病友聯誼活動,此次活動特別邀請台大醫院小兒部過敏免疫風濕科俞欣慧專任主治醫師,進行疾病衛教及醫療新知講座,並邀請罕病職人帶領DIY體驗、安排病友家庭互相認識。誠摯邀請免疫疾病病友及其家屬前來一同參與!

 活動日期:115年5月24日(日)
 活動時間:10:00-15:30
 活動地點:台北生技園區5樓 (台北市南港區忠孝東路七段508號5樓) 
 活動對象:罹患以下政府公告之罕見免疫疾病之病友家庭。「布魯頓氏低免疫球蛋白血症」、「原發性慢性肉芽腫病」、「先天性高免疫球蛋白E症候群」、「Wiskott-Aldrich氏症候群」、「嚴重複合型免疫缺乏症」、「補體成份8缺乏症」、「IPEX症候群」、「高免疫球蛋白M症候群」、「γ干擾素受體1缺陷」。
 活動流程

 報名方式:採網路報名 https://forms.gle/7oYHQCxNbnUvYNMh7即日起至5/15(五)中午前截止。
 洽詢電話:(02)2521-0717 分機166  高社工

 小叮嚀
1、為鼓勵各地病友踴躍參與,實體參與本活動者,將依實際居住地提供外縣市病家部分交通補助(定額),至少需含一名病友;特殊狀況請來電洽詢。
2、如活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛與腹瀉等感染症狀,煩請主動通知本會,暫緩活動參與,並請盡速就醫,保重身體健康。
3、本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。