親愛的朋友：
本會今年將於5月16日於新竹罕見家園舉辦「2026腎上腺腦白質失養症(ALD)病友聯誼活動」，安排病友家庭彼此互相認識與交流、罕見職人DIY體驗，動動手腳等活動等，內容豐富又有趣！誠摯邀請您來與其他病友家庭相聚認識，一起創造美好的回憶。
此外，今年特別結合罕見家園獨有之2天一夜「沐浴體驗活動」，讓病友能安心享受舒適、安全的沐浴體驗，也讓長期辛苦照顧的家屬，擁有一段難得的喘息時光；有興趣的朋友，可同時報名參加5/16（六）-5/17（日）的場次，名額有限，請儘速報名！
 活動日期：2026年5月16日、5月17日 活動地點：罕見疾病家園 (新竹縣關西鎮東平里小東坑9鄰7之6號)
活動對象：罹患腎上腺腦白質失養症(ALD)之病患家庭
報名時間：即日起至4月30日(一)截止
報名方式：採用網路報名： https://reurl.cc/4ld673
洽詢電話：（07）2298311轉12 林社工
交通協助：提供北車接駁、新竹高鐵接駁。可自行開車前往。
活動流程：
注意事項
1、為鼓勵各地病友踴躍參與，實體參與本活動者，將依實際居住地提供外縣市病家部分交通補助(定額)，至少需含一名病友，如僅家屬參與，則不提供交通補助；特殊狀況請來電洽詢。
2、本次活動場地已辦理公共意外責任險，將不再額外投保旅平險，如有個人需要，請自行投保，謝謝。
3、如活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛與腹瀉等感染症狀，煩請主動通知本會，暫緩活動參與，並請盡速就醫，保重身體健康。
4、本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。
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