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最新消息
於2026-04-16 17:04:43發表 (閱讀次數:101)
【病友活動】2026年視覺罕病跨病類病友聯合活動
親愛的病友及家屬  您好:

5月30日(六)將於罕見家園辦理視覺罕病跨病類病友聯合活動,特別邀請 台大職能治療學系/台大眼科兼任職能治療師-蔡麗婷副教授及台大眼科特殊需求視覺中心-陳虹貴職能治療師、台大眼科特殊需求視覺中心-劉若萱職能治療師 分享視覺相關輔具認識及新知,並安排病友家庭相互認識,當日還有馬偕醫學大學視光學系學生加入,陪伴大家度過充實的一天~
誠摯邀請馬凡氏症、 瓦登伯格氏症候群、Alstrom氏症候群、WAGR症候群及先天性無虹膜等視覺罕病病友家庭前來相聚認識!

活動日期:115年05月30日(六)
活動時間:10:00-16:00
活動地點:罕見家園 (新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6)
活動對象:馬凡氏症、瓦登伯格氏症候群、Alstrom氏症候群、WAGR症候群及先天性無虹膜等視覺罕病病友家庭
活動流程:

報名網址: https://forms.gle/97pzTUkq48QNgdyC6 ,或掃描QR CODE   
洽詢電話:北部總會02-25210717 分機169 張戎欣專員或中部辦事處 04-22363595 分機15 陳美恩社工
小叮嚀:
1. 為鼓勵各地病友踴躍參加,實體參加本活動者,將依實際居住地提供外縣市病家部分交通補助(定額),至少需含一名病友;特殊狀況請來電洽詢。
2. 本次活動場地已辦理公共意外責任險,將不再額外投保旅平險,如有個人需要,請自行投保,謝謝。
3. 如活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛與腹瀉等感染症狀,煩請主動通知本會,暫緩活動參與,並請盡速就醫,保重身體健康。
4. 本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。