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於2026-04-15 17:04:41發表 (閱讀次數:111)
【病友活動】2026年雷伯氏遺傳性視神經病變(LHON)病友聯誼活動

親愛的雷伯氏遺傳性視神經病變(LHON)病友家庭:
    本會長年來致力辦理各病類聯誼活動,期能協助同病類家庭相互認識支持,今年特別邀請彰化基督教醫院陳彥廷醫師針對疾病的介紹及治療辦理醫療講座,並聯合馬偕醫學大學視光學系及其他視覺相關病類病友舉辦共同聯誼活動,邀請罕病職人帶領DIY體驗,盼能與其他病家認識與經驗交流,相聚機會難得,誠摯邀請大家踴躍報名參與!!

 活動日期:115年5月30日(六)。
 活動地點:罕見家園,地址:新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號。
 活動對象:雷伯氏遺傳性視神經病變(LHON)病友及家屬。
 主辦單位:財團法人罕見疾病基金會。
 報名方式採網路報名,即日起至5/8(五)截止
 活動流程


 集合地點
  1. 搭乘一般遊覽車:08:00集合報到,08:30準時出發
  2. 為鼓勵各地病友踴躍參與,實體參與本活動者,將依實際居住地提供外縣市病家部分交通補助 (定額),至少需含一名病友,如有特殊情形或需要,敬請來電洽詢。
  3. 自行開車前往者,請在10:00前抵達罕見家園
 報名方式:線上表單:https://forms.gle/aZ4QtGpjUuWjnAtY9 或掃描右側條碼即可報名。
 洽詢電話中部辦事處04-2236-3595分機15陳社工或
               總會病患服務組02-2521-0717 分機169張專員
 小叮嚀
  1. 本次活動場地已辦理公共意外責任險,將不再額外投保旅平險,如有個人需要,請自行投保。

 交通資訊
搭乘遊覽車,集合地點:台北車站東三門/台鐵新烏日火車站(台中市烏日區高鐵東一路26號)
  1. 搭乘台中捷運:請搭到「高鐵台中站」,走三號出口,連通道至台鐵新烏日車站,請往「站前出口」方向前進。
  2. 搭乘台鐵:請搭到「新烏日站」,請往「站前出口」方向前進。


☆ 自行開車前往:新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號:從國道3號73公里高原交流道(龍潭第二出口)->Google map搜尋罕見家園(新竹六福村遊樂園旁)。

2026年雷伯氏遺傳性視神經病變(LHON)病友聯誼活動