親愛的朋友，您好：
本會今年將於3月14日(六)舉辦先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動，當天上午安排醫療講座，下午安排聯誼交流時間及罕見職人DIY體驗，誠摯邀請您來與其他病友家庭相聚認識，一起創造美好的回憶。
 活動時間：115年3月14日 (六) 10：30-15：30活動地點：台北生技園區5樓(台北市南港區忠孝東路七段508號)
活動對象：先天性中樞性換氣不足症候群病友與家屬。
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間：即日起至115年3月3日（二）中午止。
活動流程：
亦可直接掃QR-code連結報名網址
活動洽詢：02-2521-0717分機170 陳專員
 注意事項 1、為鼓勵各地病友踴躍參與，提供外縣市病友及一名陪同者交通補助。(若僅家屬參加則無交通補助)。
2、本次活動場地已辦理公共意外責任險，將不再額外投保旅平險，如有個人需要，請自行投保，謝謝。
3、如活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛與腹瀉等感染症狀，煩請主動通知本會，暫緩活動參與，並請盡速就醫，保重身體健康。
4、本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。
| 
